Erinnerungen vom evangelischen Kirchentag

Da ich sehr viel um die Ohren hatte, habe ich bisher noch nichts zum Thema Kirchentag auf meinem Blog veröffentlicht. Dieser war vom Mittwoch dem 7. Juni bis zum Sonntag, dem 11. Juni. Ich hatte mich auch für die Aufnahme von Gästen zur Verfügung gestellt, ich hatte sie unter der Prämisse bei mir aufgenommen, dass sie mich ab und zu auch etwas auf dem Kirchentag begleiten. Vorab, das war organisatorisch nicht ganz möglich, denn die verschiedenen Örtlichkeiten waren so weit voneinander entfernt, alles war so weitläufig, dass es ziemlich wenig wahrscheinlich war, dass sie mit mir zufällig in die gleiche Richtung gefahren wären. Die Frau verkündete mir erst einmal per Mail, dass sie ebenfalls sehbehindert sei, dass sie zwar Auto fährt, aber eben nicht sehr lange fahren kann, und sie deshalb mit dem zukämen. Sie hat mir auch erzählt, dass sie kurzsichtig sei und von frühester Kindheit an eine Brille hat, und dass sie mich nichts über meine Blindheit fragen würde, denn sie hätte mit ihrer Last selbst genug zu tragen. Bei vielen oder den meisten Dingen, die ich aufgrund meiner Blindheit, meiner Probleme mit der Feinmotorik usw. als Schwierigkeit angab, meinte sie, ja, das kenne ich. Sie arbeitet aber und hat zwei Kinder. Ihr jetziger Mann war auch dabei, und wir haben uns dann abends auch immer zusammengesetzt. Mittlerweile habe ich mir auch etwas hochwertigeres und vor allem neueres Bettzeug gekauft, denn später habe ich gesehen, dass das alte wirklich nicht mehr so ganz gästetauglich war. Dennoch waren sie froh, überhaupt eine Herberge gefunden zu haben. Manchmal war es etwas schwierig, weil die Sachen anders standen, weil wir eben zu dritt waren, aber im Großen und Ganzen hat es geklappt. Am Mittwoch bin ich nicht zu dem großen Gottesdienst mit, denn ich bin vorwiegend zu den politischen Veranstaltungen gegangen. Die kirchlichen Sachen haben mich jetzt nicht so interessiert. Allerdings war ich erleichtert, dass mein Besuch nicht ganz so extrem streng gläubig war, ich musste so lachen, denn sie erzählte, dass sie bei einer strengen Katholikin zu Besuch waren, und dass sie dort ein riesengroßes Kreuz vorfanden, „so einen großen Latten-Johnny“, und dass die Frau die ganze Zeit erzählte, dass nur die katholische Glaubensrichtung die beste sei. Ich war froh, dass die nicht ganz so verbissen waren wie einige, die ich sonst kenne. Es war ja auch der Evangelische Kirchentag, aber viele Kirchentag Besucher gehen auf beide Veranstaltungen gleichermaßen. Am Donnerstag bin ich dann mit meinem Taxifahrer zu dem Gelände gefahren, allerdings musste ich für ihn die Karte für die Begleitperson lösen, damit er mich bis zu dem Hilfspunkt Für Behinderte begleiten konnte. Das war etwas blöd gemacht, denn man hätte gar nicht gewusst, wo man als behinderter hin muss. Die Inklusionshalle war die Nummer 5, aber leider konnte man vorher nicht anrufen, weil man bei der zuvor geschalteten Hotline gar nicht durchkam. Ich habe aber mithilfe der Frau von der evangelischen Blinden- und Sehbehindertenseelsorge das Programm durchgeschaut und mir dann auch die relativ barrierefreie Applikation heruntergeladen. Ich hatte aber ziemlich viele Doppelbelegungen drin. Die Karte bekam ich umsonst, denn es gab zwei Stände von den Esperantisten, da aufgrund eines Missverständnisses der christliche Esperantobund und der deutsche Esperantobund dort vertreten waren. Da von unserer Ortsgruppe niemand mitwollte, hat mir ein Esperantist, der zugleich Christ war, die Freikarte besorgt. Erkannte mich noch von früher und hat sich an Sachen erinnert, die ich gar nicht mehr wusste. Ich war auch mehrfach an seinem Stand, um mich zu bedanken und einfach, damit er sieht, dass ich seine Freikarte zu schätzen weiß. Wir haben uns sehr gefreut, uns mal wieder zu sehen. Als ich dann mit meinem Taxifahrer endlich bei diesem Inklusionsstand ankam, wusste die Frau von gar nichts, und für den ersten Tag konnte ich nur ganz schlecht Hilfe organisieren. Es war insgesamt auch nicht sonderlich gut organisiert, was mir auch meine sehenden Gäste erklärten. Denn die waren ja zu zweit, auch wenn eine davon selbst eine Brille trug. Trotzdem war es auch für sie schwierig. Wir haben dann in der Pause, nachdem ich beim ersten Vortrag war, an dem Inklusionsstand gleich das Programm für den nächsten Tag organisiert. Die haben dann für diesen aktuellen Tag erst einmal einige von den Hilfsorganisationen dort angerufen, die dann mit mir zusammen herumgegangen sind. Der erste Vortrag, soviel ich mich erinnere, ging um das Thema Demokratie, und ich wurde erst einmal, weil wir schon zu spät waren, auf einen Stuhl hinter der letzten Reihe hingesetzt. Prompt kam gleich jemand und meinte, sie dürfen da nicht sitzen. Nachdem ich das erklärt hatte, war das Thema aber erledigt. Zum Glück sind die auch immer wieder gekommen, um mich abzuholen. Der eine war aber recht chaotisch, der wusste überhaupt nicht, wo er hinmuss. Es war auch immer sehr schwer, wieder diese App aufzumachen, um die Karte vorzuzeigen. Für mich ist eine mündliche Prüfung oder eine Theateraufführung einfacher zu bewerkstelligen als eine App zu bedienen, wenn das auf Kommando klappen muss. Mein Lampenfieber und meine Prüfungsangst ist da wesentlich größer. Daher habe ich mich dazu entschlossen, das Teil einfach so offen zu lassen und das Handy in die Tasche zu stecken. Denn jedes Mal, wenn ich den Raum wechselte, musste ich wieder die Karte vorzeigen. Das war ziemlich schwierig. Leider kann ich jetzt nur im Telegrammstil berichten, da ziemlich viel los war. Der Mann, der dann für mich zugeteilt war, musste dann erst einmal den Esperanto stand während der Pause finden, und wir mussten etwas zu essen organisieren. Das war alles recht kompliziert, da er auch überhaupt nicht wusste, wo er sich da zu erkundigen hat. Es waren auch keine aus unserem Ort dar, die wenigstens ortskundig gewesen wären. Es waren alles irgendwelche Leute von Hilfsorganisationen aus anderen Städten, die als freiwillige dort tätig waren. Ich wollte dann auch noch die Bibel zum Anfassen erleben, das sollte irgend eine Skulptur sein, das war zumindest meine Auffassung. Die stellte sich hinterher auch als richtig heraus. Der Mann hatte sich aber, während ich Kaffee getrunken hatte, noch für mich erkundigt, landete aber beim Blinden- und Sehbehindertenbund, die meinten, ja, eine Bibel zum Anfassen haben wir hier in Blindenschrift. Als ich dann dort war, haben mich die Leute erkannt , und einer meinte, hätten wir gewusst, dass es sich um Dich handelt, hätten wir die Auskunft nicht so erteilt. Eine Bibel in Punktschrift anzufassen ist jetzt für mich nicht gerade so der Renner. Es gab tatsächlich eine Skulptur, aber am Abend stellte sich dann raus, dass der Künstler einfach nicht erschienen war. Nach der Pause wurde ich dann erst einmal versehentlich vor die Pressetribüne gesetzt, d. h., ich saß dann im extrem heißen Zuschauerraum draußen unter der prallen Sonne, und als ich in den Schatten wollte, hat noch jemand gemeckert, weil wir noch auf die Bank rutschen wollten. Ich merkte dann, dass ich völlig falsch war und rief völlig aufgelöst bei denen an, die mich dann in die richtige Veranstaltung brachten. Es ging dort dann wieder um internationales Recht, zum Glück habe ich noch etwas mitbekommen. Danach musste ich mehrfach anrufen, damit endlich jemand kam, um mich auch dort wieder abzuholen, weil ich mich ja mit dem Taxifahrer wieder an dem Stand für die Inklusion und die Rezeption verabredet hatte. Ich war schon total verzweifelt und reckte meinen Stock in die Luft, bis mich dann einer der zuständigen Leute fand. Am Abend bin ich dann in ein Kabarett in der benachbarten Stadt, aber die Schlange, obwohl wir bereits 30 Minuten vor Beginn da waren, ging ganz weit nach hinten. Ich fragte dann, ob ich vielleicht als blinde schon vor dürfte, weil wir ja überhaupt nicht lesen konnten, wann wir uns hätten anstellen müssen, und weil der ganze Tag so beschissen für mich gelaufen war. Da kam ein ganz nettes und goldig es Mädel von um die 20, sie hatte einen schwäbischen Akzent, sie meinte, setzen Sie sich rein, wir machen das. Tatsächlich war ich dann in der Veranstaltung gelandet, in die ich eigentlich erst am nächsten Tag gehen wollte, nun denn, dann konnte ich am nächsten Tag noch in eine andere Kabarettveranstaltung gehen. Die Veranstaltung war total klasse, es waren Pfarrer und Pfarrerinnen , die über das Leben der Pfarrhäuser und über die Gemeindearbeit auf kabarettistische Weise ein witziges und sehr ansprechendes musikalisches Programm darboten. Mein Taxifahrer hatte tatsächlich die ganze Zeit draußen auf mich gewartet, er ist wirklich zu gut für diese Welt. Ich hatte ihm geschrieben, dass es doch später losgeht, weil ich ja in der falschen Veranstaltung gelandet war, aber trotzdem ist er geblieben und hat auch noch bis dahin abgewartet, bis es zu Ende war Ich hatte ein ganz schlechtes Gewissen. Das hat noch keiner gemacht.. Am nächsten Tag hat es dann super geklappt. Es gab noch einige Leute aus England, die als Praktikanten und als Hospitantinnen in den verschiedenen Hilfsorganisationen tätig waren, um sich einmal den Betrieb in Deutschland anzusehen. Die waren absolut fit. Ich kann mich noch erinnern, dass ich am Nachmittag in einer Veranstaltung zum Thema Internationales Recht war, in welcher wir aufgeklärt wurden, dass Deutschland sich immer dann einmischen darf, wenn eine der beiden Rechtsparteien aus Deutschland ist, oder wenn das Verbrechen so schlimm ist, dass man sich international einmischen darf. Es wurde auch sehr viel darüber gesprochen, was ist, wenn der Krieg zu Ende ist, was passiert danach? Hier wurden einige hoffnungsvolle Ansätze berichtet, wie dann geholfen werden kann im Land. Während der Pause durfte ich dann einen Rollstuhl Parkuhr machen. Man musste um einige Pflöcke herumfahren, und einer der Engländer war so geschickt, dass er immer vorneweg ging und mir zurief, wo ich abbiegen muss. Er rief immer, Folge meiner Stimme, und er hatte mir vorher gezeigt, wie ich diesen tollen kleinen schnittigen Rollstuhl lenken kann. Das hat saumäßig Spaß gemacht. Dann durfte ich noch ein Geruchs Memory machen, als ich dann auf einem Balken balancieren wollte, hat dann eine Frau interveniert. Es war auch eine Frau von der Hilfsorganisation dar, mit der ich eine heftige Diskussion zum Thema Klimakleber hatte. Ich sagte, das ist nicht das, was ich mir unter Klimaschutz vorstelle. Das ist Gewalt, Menschen sterben, wenn der Krankenwagen nicht durchkommt, und es gäbe wesentlich zivilere Formen des Protests. So, welche denn?! Rief sie darauf hin. Als dann der Engländer kam, war er zum Glück auf meiner Seite und meinte, das verdirbt die Umweltschutzbewegungen und die Sache, weil die Menschen sauer sind auf diese Bewegung, und deswegen würden sie sich dann nicht darauf einlassen und sich nur über die ärgern. Genauso denke ich auch, es verdirbt die Sache. Tatsächlich haben dann einige Klimakleber unseren Ausgang versperrt, der Busdienst, der behinderte und ältere und Mobilitätseingeschränkte von einem Platz zum anderen fahren sollte, kam nicht durch. Es trifft halt immer die Falschen. Aber es hieß, der Bus hätte auch eine andere Route nehmen können. Nun denn, das kann man jetzt so oder so sehen. Auf jeden Fall fand ich, dass der eine Engländer, und dass überhaupt die Engländer, die sich sofort zurecht gefunden hatten, einen super Job gemacht haben. Ich habe dann auch gleich wieder das Programm für den nächsten Tag besprochen. Die Damen an der Rezeption in der Inklusionshalle meinten, sie dürfen nicht so viele Sachen machen, wir können sie nicht immer von einem Ort zum anderen bringen. Das ist zu sportlich und zu knapp, das geht nicht. Daher habe ich dann für den anderen Tag alles an einem Platz genommen. Das war in unserer Innenstadt in der evangelischen Hochschule. Man hat mir auch versprochen, dass man, wenn ich um eine bestimmte Zeit an einem bestimmten Ort sei dort, sofort da wäre und mich dann auch den ganzen Tag über begleiten könne. Normalerweise ist es so, dass immer nur die Person zu einem bestimmten Ort gebracht wurde, der andere dann ging, und man dann erst wieder abgeholt wurde. Aber hierfür sollte eine richtige Begleitung organisiert werden. Habe noch vergessen, dass der Abend, der zuvor in einem Kabarett stattgefunden hatte, auch wieder total klasse war, es waren zwei Gitarristen aus Frankfurt, die wunderbare Texte hatten, lustig, bewegend, nachdenklich und trotzdem immer wieder mit viel Freude und Spaß und zum Lachen. Sie haben diesen Bogen zu den verschiedenen Themen wirklich gut gespannt und auch zu den unterschiedlichen Empfindungen und Gefühlen. Als ich dann bei der evangelischen Hochschule war, war natürlich keiner da. Ich war total traurig. Eine Frau tröstete mich und meinte, sie haben bestimmt nichts falsch gesagt, das ist unsere Gesellschaft. Es geht mir aufgrund meines Autismus immer wieder so, dass ich denke, dass ich dieses oder jenes ausgemacht hätte, aber die anderen haben mich offenbar gar nicht verstanden, oder ich hab mal wieder alles verkehrt verstanden. Ich wurde dann angerufen, ich wolle doch von einem Punkt zum anderen in unserer Altstadt gebracht werden. Ich sagte nein, das ist doch extra alles in der Hochschule, damit ich nicht immer abgeholt und durch die Gegend gefahren werden muss. Tatsächlich habe ich dann versucht zu erklären, dass ich jetzt in die erste Veranstaltung gehen würde, und dass die dann einfach nachkommen sollen, ich habe dann einer nicht behinderten das Telefon gegeben, weil die mich wieder nicht verstanden hatte, und die hat genau dasselbe noch mal erklärt. Das passiert mir auch sehr oft. Ich wurde dann erst einmal zu der ersten Veranstaltung von einer Organisatorin begleitet. Dort ging es um Filterblasen. Natürlich musste ich wieder durch den Raum laufen, und erst einmal, bis die Assistenz angekommen war, mussten mir andere Teilnehmende helfen, denn man musste erst einmal im Raum umhergehen und alle Leute fragen, was ihre Lieblingsfarbe war und allen möglichen Käse, ich habe schon auf gestöhnt, weil wieder dieser gruppendynamische Mist stattfinden sollte. Der Mann, der das Ganze leitete, meinte, das ist jetzt ein Seminar und kein Vortrag. Zuvor war er zu mir gekommen und meinte, ich solle mich melden, wenn ich was nicht lesen kann. So etwas finde ich immer ärgerlich, denn die wissen genau, dass man nicht rein ruft und sagt, Hallo, ich kann das nicht lesen, können Sie mir mal die PowerPoint Präsentation vorlesen? Da wird die ganze Holschuld auf mich abgelegt, die Bringschuld wird nicht erfüllt. Und die haben ihre Ruhe und schieben die Verantwortung auf mich und sagen, die wird sich schon melden, wenn sie sich traut. Das Angebot haben wir ja gemacht. Natürlich habe ich wieder keinen Partner gefunden, als wir dann wieder mal zu zweit zusammen gehen mussten. Ich hasse solche Sachen, ich würde dann am liebsten im Boden versinken. Wir sollten dann erst einmal einige Sachen ankreuzen, den Link erhielten wir, und mittlerweile war jemand von der Hilfsorganisation eingetroffen, sie kamen sogar zu zweit. Die haben mir dann mit dem Ausfüllen online geholfen, und alles konnte man dann an Ergebnissen gleich bei der PowerPoint Präsentation sehen. Das haben sie mir auch vorgelesen, das war super, dass das technisch heute so möglich ist. Und dann sollten wir uns eben wieder mit jemandem zusammentun. Ich bekam dann auch wieder eine, die etwas kräftiger war und auch etwas ungepflegt roch, sie war irgend eine ziemlich schüchterne Frau aus einem Nachbarland mit einem ziemlich bürokratischen Beruf, und sie hat mich, anstatt zum eigentlichen Thema, welche Filterblasen wir haben, und welche Leute da drin sind, nur über meine Blindheit ausgefragt. Das passiert mir auch immer und ist ziemlich ärgerlich. Danach sollten wir dann auch noch einiges aufschreiben, was wir an Ideen haben, und welche Menschen aus welchen Filterblasen wir gerne mal kennenlernen würden. Wir gingen dann erst einmal in die Mittagspause, ich war flankiert von zwei Leuten in Sanitätskluft . Ich fand das fürchterlich, und das hat überhaupt nichts mehr mit Inklusion zu tun. Ich sagte, Entschuldigung, ich fühle mich wie eine schizophrene Epileptikerin mit Tollwut, haben sie solche Angst vor mir, dass sie gleich zu zweit gekommen sind? Nein, wegen der Vorfälle mit den Vergewaltigungen und Missbrauch müssten sie zu zweit sein. Ich sagte, ach so, damit sie mich noch leichter missbrauchen können, wenn sie zu zweit sind? Wir waren allein im Aufzug, das waren zwei Typen, wo in aller Welt ist da der Schutz für ein Opfer? Was soll das für ein Quatsch sein, soll der eine den anderen kontrollieren, falls dem seine Hände sich irgendwohin verlaufen? Oder wenn eine Frau mitkommt, dann wäre er gleich mit zwei Frauen und zwei verlockenden Möglichkeiten in Kontakt. Das nächste Mal schreibe ich Ihnen und sage, aber bitte, schicken Sie mir zwei Frauen. Was dann alles passieren kann, da sind der Fantasie der Leser und Leserinnen keine Grenzen gesetzt. Auf der einen Seite müssen Opfer um ihre Entschädigungen kämpfen und müssen auch noch vor irgendwelchen Kommissionen beweisen, was ihnen passiert ist, und auf der anderen Seite gibt es so lächerliche und völlig fehlgeleitete Präventionsmaßnahmen. Nach der Mittagspause gingen wir in einen Vortrag zum Thema fake-news erkennen, da gibt es zum Beispiel das Korrektiv, dort kann man sich auch auf einer Homepage anmelden und bekommt jeden Tag einen Newsletter. Wenn man zum Beispiel irgendwelche vermeintlichen Fakten im Internet findet, lernt man, wie man eine Bild Rückwärtssuche macht, oder man kann sich auch gleich bei denen erkundigen, ob sie was darüber wissen. Mittlerweile gibt es ja sogar täuschend echte, wie vom Spiegel, erstellte Seiten, als sei der Artikel von dort, dabei wurde er eben gefälscht. Anders kann ich es jetzt nicht ausdrücken. Man sieht das nur an der ziemlich schlampigen URL oder an Rechtschreibfehlern. Das ist genauso wie mit den Seiten, wo man aufgefordert wird, sich bei seiner Bank anzumelden und Passwort und PIN einzugeben. Das sollte man ja auch am besten direkt von der von einem selbst in den Lesezeichen abgespeicherten Seite machen. Auf jeden Fall waren die Tests, die wir bekamen, wie zum Beispiel was ist wahr, dass man beim Impfen eine Bratwurst bekommt, oder dass in China dieses oder jenes passiert, ziemlich einfach, das hätte ich auch ohne Bild Rückwärtssuche gekonnt. Dennoch finde ich es sehr interessant, wie man das lernen kann, solche Sachen aufzudecken. Danach war Schichtwechsel, die beiden haben mich noch bei meinem nächsten Vortrag abgesetzt, da ging es um Kirche und Trauma. Ein Pfarrer, der mit einer Frau mit posttraumatischer Belastungsstörung zu tun hatte, bemerkte, dass die Bilder in der Kirche von Opferlamm und sich opfern usw. für Menschen mit traumatischen Erfahrungen ziemlich schwierig sind. Anders kann ich es jetzt gar nicht erklären, ich müsste jetzt endlich auch mal das von ihm kostenlos zur Verfügung gestellte Buch lesen. Das konnte man sich bei ihm dann holen. Er hat auch einen Film gezeigt, und als ich dann fragte, ob da ein Ton und eine Erklärung dabei sei, hat er erst gemeint, nein , aber es ist nicht so wichtig, und dann hat er es bemerkt, dass ich blind bin, weil ich dann sagte, na toll. Er war dann sehr freundlich und sagte, Entschuldigung, da war ich jetzt unaufmerksam. Das passiert mir auch selten, dass sich dann einer entschuldigt und den Fehler nicht auf mich schiebt. Er hat dann auch den Film erklärt, denn da ging es um ein Opossum , das sich zusammenrollt, wenn es in Gefahr ist, das dann aber, sobald die Gefahr vorüber ist, alles abschüttelt. Und eine Gazelle hat es noch vor dem Löwen gerettet, nicht etwa aus Nächstenliebe sondern aus Kooperation in der Natur, warum auch immer. Das ist eben so bei Tieren, die weder kämpfen noch fliehen müssen, denn da ist das Einfrieren teil der Verteidigungsstrategie, wohingegen bei Lebewesen, die normalerweise kämpfen oder fliehen müssen, in solchen Situationen Todesangst und Abspaltung und Trauma stattfindet. Hierzu habe ich ja schon einige Bücher gelesen. Deswegen hielt er es auch sehr kurz und betonte, dass es hier jetzt nicht um Wissen über Trauma ginge, weil einige Leute dann ihr ganzes Wissen auspacken wollten. Er hat dann an der Geschichte im Alten Testament von Josef und seinen Brüdern und dem, was sie mit ihm angestellt hatten, erklärt, was Trauma in der Bibel bedeutet. Und mittlerweile war dann auch der Schichtwechsel vollzogen, und der junge Mann, der dabei war, war sehr Bibel fest. Wieder kamen zwei Bodyguards, und danach ging es zum nächsten Vortrag. Da sollte es noch einmal darum gehen, wie man mit Menschen umgeht, die in Verschwörungstheorien gefangen sind. Wieder mussten wir irgendwo herumlaufen und uns zu irgendwelchen Gruppen dazu stellen. Uns wurde dann auch erklärt, dass man innerhalb von Bruchteilen von Sekunden ein Urteil über den anderen gefällt hat, und der Mann fragte uns, wie wir ihn den einschätzen würden, was er von Beruf ist usw. und so fort. Man solle auch Menschen, die an derartige Verschwörungstheorien glauben, nicht fallenlassen sondern den Kontakt halten und nur die Äußerungen anprangern. Ich habe so eine Person in meinem Bekanntenkreis, und irgendwann war es nicht mehr auszuhalten, als er sich gegen den Brandbrief gegen rechts , der wegen der Vorkommnisse in der Schule in Burg von zwei Lehrern verfasst wurde, sehr zynisch geäußert hat, und daher habe ich den Kontakt dann abgebrochen, denn ich bin keine Heilige und kann solche theoretischen Ratschläge daher nicht befolgen, mein Energiehaushalt ist nur begrenzt. Das war alles dennoch recht interessant. Ich wollte mich aber ein paar Mal melden, ich kam aber nicht durch. Ich bat dann meinen Bodyguard, er soll sich für mich melden. Der hat sich aber nicht bewegt. Ich sagte, bitte, jetzt setzen Sie sich doch für mich ein, sie sind doch dafür da, um mihr zu helfen. Ja, sie kommen schon noch dran. Das passiert mir halt häufig, dass ich mich durchsetzen muss, und dass ich nicht drankomme, auch wenn ich mich bemerkbar mache. Irgendwann ist mir der Kragen geplatzt, und ich hab zu meinem Bodyguard gesagt, jetzt zeigen Sie mal etwas Zivilcourage und melden sich für mich. Da wurde er sauer und meinte, er ließe sich nach sieben Jahren in seinem Dienst als Sanitäter nicht sagen, er habe keine Zivilcourage. Allerdings braucht man zwar ziemlich viel Mut und ein dickes Fell und sehr viel Hilfsbereitschaft, aber Zivilcourage, ob man das braucht, um Sanitäter zu sein, weiß ich nicht. Vielleicht, um die ganzen Gaffer weg zu schicken oder um Leute zum Helfen aufzufordern. Ob er aber mutig ist, das steht auf einem anderen Blatt, und sich für mich einzusetzen, da braucht man besonders viel Mut. Aber zumindest war ich dann endlich mal dran. Eine Zeit lang war er dann noch eingeschnappt, die Frau, die mit ihm dabei war, hat sich gar nicht sonderlich eingebracht, und am Ende war er dann wieder normal. Das war zwar recht hart von mir, aber ich fand zu Recht, denn ich hab keine Lust, immer wieder drum kämpfen zu müssen, dass andere mir mal was helfen und sich mal für mich einsetzen. Ich weiß, dass das bei anderen auch so gemacht wird, die aufgrund eines Defizits sich schlechter selbst zur Wehr setzen können. Am Abend bin ich dann wieder mit dem Taxi in eine Veranstaltung gefahren. Dieses Mal musste ich leider mit einem anderen Fahrer vorliebnehmen, denn mein Taxifahrer war ziemlich müde und wollte endlich mal ausruhen. Das sollte er auch ruhig machen, denn er hat sich total für mich ins Zeug gelegt. Der Typ, der mich dann fuhr, hatte mich ein paar Tage zuvor schon mal abends gefahren und mir versprochen, dass er mich immer abholt. Den Abend davor war er auch schon da, aber zum verabredeten Zeitpunkt kam er nicht mit der Ausrede, er habe einen Unfall gehabt. Eine der Pfadfinderinnen, die am Eingang mit mir gewartet hatte, weil die dort eben auch halfen, die Leute zu platzieren und das Ganze mit zu organisieren, meinte aber, dass sein Taxi nicht sonderlich ramponiert oder irgendwie komisch aussehe. Ich hatte sienämlich darum gebeten, da mal drauf zu schauen, weil ich seiner Ausrede nicht glaubte. Als ich ihn dann am nächsten Tag fragte, was aus dem Unfall geworden war, meinte er, welcher Unfall, acht er, ja, ich muss sowieso in die Werkstatt, und da kann dann auch gleich die Versicherung alles übernehmen. Aber ich erklärte ihm, dass die Vollkaskoversicherung des Gegners mit Sicherheit nicht seine vorherigen Mängel übernimmt sondern nur das, was der an Schaden verursacht hat an dem Tag und zu dem Zeitpunkt des Unfalls. Ich glaube, der wollte dann nur mauscheln und hatte wahrscheinlich einfach nur die Gelegenheit genutzt, dass sein Auto mal wieder überholt wird. Am letzten Abend, an dem ich wieder zu einer Kabarettveranstaltung ging, haben wir auch wieder ausgemacht, wann er mich wieder abholen soll. Aber er kam und kam nicht. Es war nämlich schwierig, dort ein Taxi zu bestellen, weil der Behindertenfahrdienst in dieser Stadt nicht über deren zentrale zu holen ist, sondern man dann in der benachbarten Stadt anrufen muss, und die schicken sehr ungern ein Taxi, und die Anfahrt dauert dann auch sehr lange. Wenn ich aber gewusst hätte, dass das mit dem nicht klappt, hätte ich das so herum gemacht . Ich saß dann also ewig da und war ganz verzweifelt. Um mich herum bauten schon alle wieder ihre Sachen ab, und die Pfadfinder packten alles ein. Dann kam wieder diese liebe Nette, die beim ersten Mal auch so toll geholfen hatte. Sie hatte mich zuvor auch in den Saal reingebracht. Sie sah mich auf dem Pflock sitzen wie die Loreley auf ihrem Felsen, und ich wartete und wartete. Ich war total traurig. Auf einmal versammelten sich alle um mich herum, sie teilten mit mir ihre Müsliriegel, Gummibärchen, Chips, Kekse usw. Alle saßen wir da und aßen. So stellte ich mir den Kirchentag vor. So habe ich, selbst ich ein klein bisschen von der Kirchentagsatmosphäre mitbekommen, die ja immer so gelobt wird. Normalerweise bekomme ich aufgrund meiner Isolation wenig von einer Atmosphäre von Gemeinschaft mit. Aber das war wirklich toll. Endlich kam dann auch der Fahrer und meinte, nachdem ich ihn ja auch noch mal angerufen hatte, ich hätte ihm ja sagen müssen, wann er kommen muss. Das hatte ich aber getan. Ich habe ihn jetzt gleich wieder aus meinem Adressbuch gestrichen. Die drängen sich oft auf, wenn sie einen am Abend irgendwo hinfahren, dass sie einen auch wieder abholen möchten, drücken einem ihre Visitenkarte in die Hand, wenn man sie aber dann braucht, dann haben sie keine Zeit mehr. Das ist mir jetzt schon zu oft passiert, daher lehne ich meistens deren Karten ab. Bei meinem Taxifahrer, den ich seit einigen Jahren habe, der mich am Tag fährt, habe ich riesengroßes Glück. Er will natürlich auch irgendwann mal wieder mit seiner Familie was machen und mich nicht auch noch in der Nacht durch die Gegend fahren. Das macht er nur in großen Ausnahmefällen. Das finde ich aber total nett von ihm. Er fährt mich auch immer zu meinen Eltern und zurück. Und wenn ich ihn so brauche, können wir auch immer was ausmachen, erwartet auch immer und ist total hilfsbereit. Ein anderer Fahrer, der seinen Namen hörte, meinte, ach, ja, das ist ein guter Mensch, den kenne ich. Wir saßen dann am Abend und am Folgetag noch etwas zusammen, meine Gäste und ich. Ich fand es auch sehr nett, dass sie mir Marmelade und Avocado-Crème mitgebracht hatte. Und sie hat mir versprochen, mir Marmelade zu schicken. Mittlerweile hat sie das sogar eingelöst und mir jede Menge selbst gemachter Plätzchen und einige Marmeladen geschickt. Wir haben uns sehr lange unterhalten. Auch am nächsten Tag hatten wir uns noch unterhalten und ziemlich viel auch politisch und auch sonst diskutiert. Wie gesagt, in solchen Dingen bin ich nicht sehr gut, meinen Standpunkt zu vertreten, weil ich immer die Verliererin bin und argumentativ den meisten Menschen haushoch unterlegen bin. Und meistens stehe ich dann mit meinen Ansichten auch alleine da. Das finde ich etwas unangenehm, das ist leider bei mir so. Irgendwann mussten sie dann auch abfahren, denn sie wollten ja noch nach Hause kommen. Den großen Abschlussgottesdienst habe ich auch nicht mitgemacht, weil mir das nicht so zusagt, ich bin nicht so kirchlich orientiert, ich glaube zwar an Gott, aber die Kirche selbst ist nicht so mein Fall. Und mit so vielen Ritualen und so viel Halleluja kann ich nicht allzu viel anfangen. Zum Glück hatten sie nicht diese komischen Kinderlieder, die sie sonst an Kirchentagen immer spielen, wenn einer sagt ich mag Dich, Du, das gibt mir eine Gänsehaut, lalalalala, Herr Deine Liebe wie Gras und Ufer, und jetzt ist die Zeit und die Stunde, usw. Das ist Gott sei Dank überwunden. In dem einen Kabarett haben sie sogar eines dieser Lieder etwas auf den Arm genommen. Zumindest haben sie Humor, das ist die Hauptsache. Es war schon eine interessante Erfahrung, auch im Vergleich zu dem Katholikentag, den ich in den Jahren zuvor mal mitgemacht hatte. Hierzu hatte ich ja damals unter dem Titel Katholikentag minus einen Beitrag in meinem Blog gemacht. Auf jeden Fall war es einmal eine sehr interessante Erfahrung, wenn es auch wieder mit ziemlich vielen Kämpfen und organisatorischen Irrungen und Verwirrungen verbunden war.

Ausstellung zum ThemaKatzen

Am letzten Samstag im August fand ein Ausflug von unserem Blinden- und Sehbehindertenverband statt. Es sollte in eine Ausstellung in einer Stadt in der Nähe meines Heimatortes gehen. Der Treffpunkt sollte entweder am Hauptbahnhof in dieser Stadt oder direkt am Museum sein. Jeder sollte sich selbstständig beim Museum anmelden, die Adresse des Museums wurde auch mit durchgegeben. Ich bekam eine Begleitperson von dem Verein, wo ich meine Assistenten her habe. Wir fuhren selbstständig mit dem Zug hin und wunderten uns schon, dass wir keinen anderen blinden oder Sehbehinderten sahen, der ebenfalls dorthin hätte fahren wollen. Wir standen dann am Bahnhof und wunderten uns, dass nur wir beide da waren. Nachdem wir ein sich am Bahnhof befindliches begehbares Kunstwerk bewundert und noch etwas gegessen hatten, machten wir uns in den sehr engen und nicht sehr barrierefreien Straßen auf den Weg zu Museum. Dort war ich schon fast der Überzeugung, dass ich den Termin offenbar verwechselt haben musste. Aber da standen eine Frau von der Presse mit ihrem Fotografen und die Museumsführerin. Wir waren die einzigen, in der Tat fand es an diesem Tag statt, aber alle anderen hatten einen Tag zuvor spontan abgesagt, offenbar wegen des schönen Wetters. Ich wurde gefragt, ob ich mit Fotos von mir einverstanden sei, dies bejahte ich, aber ein Interview lehnte ich ab. Ich hatte zuvor sehr schlechte Erfahrungen mit Interviews gemacht. Nur ein Beispiel, in unserer Theatergruppe wurden wir gefragt, ob wir auch schon einmal Diskriminierung erlebt hätten. Ich erklärte, dass ich trotz eines Universitätsabschlusses mit der Note 1,3 hinterher keine Stelle bekommen hatte. Und ich erklärte auch, dass ich bei einer Radiosendung für blinde und Sehbehinderte mitmache. Was las ich dann über mich in der Zeitung: „XY läuft durch den Raum, und die anderen müssen immer aufpassen, dass XY nicht in sie hineinläuft und müssen daher immer ausweichen.“ Das war alles, das hätte man auch, ohne mich zu befragen, schreiben können. Das hat halt sehr schön in das gute alte blinden Klischee gepasst. Daher habe ich gleich erklärt, dass ich für solche Schicksalsberichte nicht zur Verfügung stünde. Dies wurde auch sofort respektiert. Wir wurden aufgeklärt, dass es sich um eine Dauerausstellung von Michael Matthias Prechtel handele, und dass dabei auch eine kürzere Ausstellung zum Thema Katzen installiert worden sei. Der Maler hatte nämlich genau wie ich eine große Vorliebe für Katzen. Zunächst wurde uns erklärt, dass er ein Sohn dieser Stadt war, und dass er auch schon für berühmte internationale Zeitungen wie die New York Times unter anderem auch Willy Brandt porträtiert hätte. Seine Vorbilder waren zum Beispiel auch Albrecht Dürer und Picasso. Demnach durfte ich einige schöne Ausstellungsstücke betasten, zum Beispiel janusköpfige Figuren, die sehr kubistisch wie Würfel anmuteten. Auch im Spiegel hatte er bereits Bilder zu politischen Figuren und Situationen gemalt, sah sich aber nicht als Karikaturist. Danach ging es in die Ausstellung über Katzen. Hier war das Thema vorwiegend die Illustration des Buches von ETA Hofmann „Ansichten des Kater Murr. Dieses Buch habe ich zwar mal gelesen, aber ich kann mich nicht mehr wirklich daran erinnern, ich hatte nur noch im Gedächtnis, dass es sich um die Zeit der Revolution im Jahre 1848 in der Paulskirche herum handelte. Und dass ein Kater ziemlich intelligent war und auf dem Schreibtisch sämtliches Papier zerriss oder darauf schrieb. Die Bilder, die uns genau erklärt wurden, waren extrem vielschichtig und hintersinnig. Da gab es jede Menge Anspielungen. Es gab die Katze Anydot, die offenbar auch in dem Musical von Andrew Lloyd Webber einen Platz gefunden hatte. Außerdem wurde Albrecht Dürer gemalt, der gerade die Vertreibung aus dem Paradies malte, neben ihm eine weiße Katze, die Albrecht Dürer Gesellschaft leistete, wobei dieses Motiv der Vertreibung aus dem Paradies auch in dem Buch von ETA Hofmann über Kater Murr eine Rolle spielt, als er zu dem von ihm ungeliebten Kapellmeister umziehen musste. Neben der weißen Katze lag eine Maus, aber beide waren schon mit ihren Hinterteilen gegeneinander gemalt. Da es sich bei Dürer ja um einen Kupferstich handelt, war ein Teil des Bildes in Kupfer gehalten. Das Bild konnte ich deshalb ertasten, weil es von der Museumsführerin mit Plusterstift abgemalt wurde, sodass man die Konturen abtasten konnte. Außerdem wurde uns ein Bild beschrieben, in welchem Prechtel ein Selbstportrait verfasst hatte. Dort gab es dann den heiligen Michael mit dem Schwert und den heiligen Lukas in Form eines Stiers, den Schutzpatron der Malerzunft. Zusätzlich sahen wir noch ein Bild mit dem gestiefelten Kater, wobei das blaue Gewand mit den silbernen Streifen auf die französische absolutistische Herrschaft von Ludwig XIV anspielen sollte, und dann spitzte da noch der Kopf von Charles Perrot am linken unteren Rand hervor, um darauf hinzuweisen, dass er der erste war, der die Märchen aufschrieb, die wir heute als Sammlung von den Gebrüdern Grimm kennen, in welcher ja auch das vom gestiefelten Kater enthalten ist. Insgesamt erfuhren wir extrem viel über alle möglichen allgemeinbildenden geschichtlichen Ereignisse und Tatsachen. Nach dieser sehr lehrreichen und interessanten Führung haben wir uns noch eine Weile unterhalten. Es soll bald, nachdem die Ausstellung über die Katzengemälde beendet ist, eine Ausstellung zur Geschichte des Kinos und des Films eingerichtet werden. Die Museumsführerin ist auch in einer Vereinigung von blinden und Sehbehinderten, obwohl sie selbst nicht schlecht sieht, und dort kennt sie eine der Hörfilmbeschreiberinnen . Vielleicht kann sie diese dazu motivieren, einmal zu uns zu kommen, während wir die Ausstellung alle besuchen. Dann könnten wir ihr auch Fragen zum Thema Hörfilm stellen. Auf jeden Fall möchte ich Sie dazu interviewen für unser Radioprojekt. In unserer Stadt gibt es mittlerweile im Rahmen von Kultur für alle Tandemführungen von Behinderten und Nichtbehinderten. Ich wollte auch an diesen Führungen beteiligt sein, allerdings habe ich keine Partnerin und keinen Partner gefunden, weil mich wahrscheinlich mal wieder niemand haben wollte. Einige vom behinderten Rat haben schon vorher diese neue Einrichtung mit begleitet und machen jetzt bei diesen Führungen mit. Ich habe auch schon einige dieser Führungen besucht. Diese sind sehr interessant und vor allem auch sinnlich erfahrbar. Bei diesem Museum, in dem ich jetzt war, wollte die Museumsführerin ebenfalls etwas einrichten und schlug mir vor, ich könne doch bei ihr dann mitmachen. Dass dies bisher ein Strohfeuer war, da sie sich noch nicht gemeldet hat, war mir relativ schnell auch bewusst, denn so etwas verspricht man mal im Überschwang. Zumindest habe ich den Artikel erhalten, er ist sehr schön und extrem informativ gehalten, und ich komme auch wirklich nur als Besucherin drin vor, die ab und an mal eine Frage einwirft. Da ich mit meinem Assistenten zusammen tatsächlich die einzige Besucherin war, habe ich es sehr genossen, angstfrei Fragen stellen zu können, ohne dann wieder von meiner Umgebung für dumm gehalten zu werden oder dauernd in Konkurrenz zu stehen, weil andere alles viel besser wissen und dauernd rein rufen und sich hervortun. Sie war auch sehr nett und geduldig und hatte auch den Eindruck, dass ich einiges wissen doch mitgebracht hatte. Es gab auch etwas auf Spanisch, da es ein Bild mit dem Titel „La Maja“ gab, was sie jedes Mal „Maya“ aussprach, und auch, nachdem ich ihr sagte, dass es „macha“ ausgesprochen wird, weiterhin bei ihrer Ausspracheform blieb. Ich sagte, dass ich Spanisch studiert habe, und mein Assistent meinte daraufhin: „Ja, Spanisch kann se.“ Ich hätte am liebsten ergänzt: „wenn se auch sonst nix kann.“ Er hat auch dann, nachdem wir uns noch eine Weile unterhalten haben, der Führerin erklärt: „Sie geht auch immer ganz gerne auf kulturelle Ausstellungen.“ Da stand ich übrigens auch noch daneben. Und der Assistent ist noch sehr jung. Er hat mir aber erklärt, er sei Buddhist, und ich sei eine ganz junge Seele. Ich hätte keinen theoretischen Hintergrund und würde im Hier und Jetzt leben und auf alles spontan drauflos gehen, mitten rein, einfach toll. Zu Deutsch und in meiner Sprache ausgedrückt, dumm und naiv. Wenn ihr nicht werdet, wie die Kinder,…. Das kann mir nicht passieren, denn ich war ja noch nie erwachsen. Jedenfalls fand ich die Ausstellung sehr interessant, und man kann sein Leben lang dazu lernen, und vor allem hat mich die Berichterstattung sehr gefreut. Ich hoffe, dass beim nächsten Mal wieder mehr Leute dabei sind.

Mein Staubsauger pfeift

Vor einigen Wochen war ich wieder mit meinen Freundinnen auf unserer Messe, da in unserem Ort keine Kirchweih gefeiert werden darf. Denn es ist einmal, so geht die Geschichte, ein Bettler verhungert, als die Kirchweih in diesem Ort stattfand. Drum haben wir eine Messe, die aber wunderschön ist. Es gibt dort verschiedene Ausstellungszelte, allerlei zu essen und sehr viele Stände mit Haushaltsgegenständen. Dort mache ich dann immer die Runde und kaufe neben Vollkornkeksen, Kräuterbonbons, Magenbrot, gebrannten Mandeln, einer neuen Regenjacke oder Winterjacke auch immer Staubsaugerbeutel und Filter einer ziemlich stabilen Marke. Ich weiß wie diese Filter auszusehen haben, obwohl ich mir den Typen meines Staubsaugers, der bereits aus dem Jahre 2008 stammt, nicht merken kann. Daher beschrieb ich genau den Hepa-Filter, und dazu wollte ich noch den passenden Motorfilter. Meine Freundin passte gut auf, obwohl sie natürlich auch nicht genau wusste, welches Modell genau ich habe. Dazu kaufte ich dann noch die Staubsaugerbeutel, alles zusammen kostete 40 EUR.5 Euro kostete der Motorfilter, 15 EUR der Hepa-Filter. Glücklich und zufrieden, obwohl die Preise auf der Messe überall extrem stark angezogen hatten, zogen wir nach einigen Runden auf der Messe heimwärts. Als ich dann meine Putzfrau bat, den Motorfilter einzulegen, passte dieser nicht. Prompt durfte ich mir dann wieder von meiner Putzfrau anhören, dass sie ja immer ins Fachgeschäft geht und auf so einer Messe nie etwas kaufen würde, und dass man ihr in dem Geschäft gegenüber lobend hervorhob, dass sie die einzige sei, die die Type und die genaue Nummer Ihres Gerätes auf notiert und mitgebracht hatte. Ich wollte allerdings billiger einkaufen und habe daher direkt beim Hersteller und nicht bei dem namhaften teuren Laden gekauft. Hätte ich dies gemacht, hätte bestimmt wieder jemand gesagt, bist Du blöd, sowas kauft man doch als namenloses Produkt auf einem Messestand. Ich finde, manche Menschen haben einfach das Glück der Dummen, wenn ihnen da noch kein falsches Produkt angedreht wurde, und manche Menschen haben immer ein gutes Händchen, egal, was sie tun, und andere Menschen können tun, was sie wollen, und ihnen fehlt das Quäntchen Glück. Als sei das schon vor definiert. Jedenfalls brachte die Putzfrau dann auch den Hepa- Filter nicht in den Staubsauger hinein und wusste nicht, wo er überhaupt hingehört. Dann meinte sie, das Gerät sei kaputt. Ich sagte ihr, dass wahrscheinlich jetzt das Gerät kaputt gegangen sei, weil sie daran manipuliert hatte, um den Filter rein zu bekommen. Nein, das sei schon beim letzten Mal so gewesen. Warum in aller Welt hatte sie mir es dann nicht gesagt? Als meine Assistenz kam, bat ich sie, den Staubsauger einmal auszuprobieren. Ich erzählte ihr, was bisher gelaufen war. Sie schaltete das Gerät ein, schob es ein paar Meter und meinte, geht doch. Daraufhin suchte ich dann einen niedergelassenen Händler, der diese Geräte reparieren kann, um mir einen passenden Motorfilter zu besorgen. Während der Pandemie hatte ich die Nummer eines Händlers, der diese Teile aufmöbelt, und ich hatte damals meinen von einem anderen ähnlichen Händler gekauft, der neben einem Altersheim wohnt, und wenn dann ältere Menschen dort einziehen, vermachen sie in ihren Staubsauger, den er dann wieder liebevoll restauriert und mit einem Jahr Garantie an andere Leute verkauft. So hatte ich es damals im Jahre 2011 auch gemacht, und das damals dreijährige Gerät für 300 EUR erworben. Während der Pandemie konnte ich dann dieses Geschäft nicht mehr finden, daher bekam ich die Adresse von einem, welches relativ weit weg von meinem Ort lag, wo ich dann eben ein neues Kabel und einen neuen Antriebsriemen bekommen musste, denn die Herstellerfirma befand das Gerät zu alt, sodass sie es nicht mehr zur Reparaturaufnahmen. Auch diesen Laden habe ich nicht wieder gefunden. Daher ging ich dann zu einem Geschäft, bei dem ich auch meine Kaffeemaschine gekauft hatte. Ich fragte vorher nach, ob sie diese Art Geräte überhaupt reparieren, ja, ich solle ihn doch vorbeibringen. Als ich dann dort war, meinte er, dass diese Firma ihre Geräte lieber selbst repariert. Ich fasste das so auf, dass er es nicht machen könne. Er schaute aber immerhin nach, wo der Hepa- Filter hin musste, und nach einiger Suche, bei der ich schon befürchtete, dass dieser Filter kein Zuhause mehr finden würde, und das Gerät während der Pandemie bei dem anderen Händler womöglich vertauscht worden sei, und ich ein ganz anderes hatte, und deswegen auch der Motorfilter nicht mehr passt, fand er dann auch endlich die passende Klappe, in die dieser große Filter rein musste. Er bestellte mir dann auch noch den passenden Motorfilter, und anstandshalber fragte ich ihn auch, was er denn für das Einsetzen meines Hepa- Filters wolle. Ich dachte, er würde dafür nichts verlangen, denn vorher hatte es meine Assistenz probiert, meine Putzfrau und auch der Taxifahrer, und eigentlich ist das ja eine Handlung, die Nutzer eines solchen Gerätes selbst machen könnten. Aber er wollte tatsächlich fünf Euro und meinte, wenn ich den Motorfilter, der in diesem Fall 5,90 EUR kosten würde, abholte, solle ich dann 10,90 EUR bezahlen. Ich schrieb noch mal eine E-Mail und fragte, ob er mir die fünf Euro vielleicht erlassen könnte, denn ich war ja sowieso schon gestraft genug, dass ich fünf Euro für einen falschen Motorfilter bezahlt hatte, weil ich nicht wusste, dass sie mir den falschen angedreht hatte, und weil ich niemanden hatte, der den Hepa- Filter an die richtige Stelle setzen konnte. Aber auf diese E-Mail kam keine Reaktion. Mittlerweile war es wieder Zeit, dass meine Putzfrau ihren wöchentlichen Besuch machte. Als sie den Staubsauger einschaltete, meinte sie, also seien Sie mir nicht böse, aber das Ding geht nicht. Ich probierte dann selbst mal, und ich diagnostizierte sofort, dass wahrscheinlich der Motor der Bürste kaputt sein musste. Aber ich bin ja schließlich keine Spezialistin. Mittlerweile rief dann auch die Firma an, der Filter sei jetzt da, er könne abgeholt werden. Ich erklärte ihm dann, dass der Staubsauger nun doch kaputt sei, und er ihn ja nicht reparieren könne. Er behauptete dann, ich hätte das völlig verkehrt aufgefasst, er habe lediglich erklärt, dass diese Firma das lieber selbst macht. Diese Aussage ist ja in jedem Falle richtig, also konnte ich damit eigentlich auch nichts anfangen und hatte das falsch verstanden. Außerdem tue ich mehr kognitiv auch etwas schwer. Bei mir muss man Klartext sprechen. Jedenfalls dachte ich dann, ich habe kein gutes Gefühl, den Staubsauger dorthin zu bringen. Daher entschloss ich mich, zum Originalgeschäft zu gehen, um ihn dort vorzustellen, damit die dann entscheiden könnten, ob das Teil noch zu reparieren sei. Ich hatte aber dann noch etwas herumtelefoniert und fand tatsächlich einen niedergelassenen Vertreter, der meinte, er würde sich das Teil einfach bei mir zu Hause mal ansehen. Ich sagte ihm aber, dass ich nichts dafür bezahlen könne, nur, damit er vorbeikommt und sagt, das Teil ist kaputt. Ich könne ihm höchstens zehn Euro geben. Das sei ihm egal, er bekäme ab und zu mal ein gutes Trinkgeld, und außerdem würde es sich sowieso nicht lohnen, hierfür eine Rechnung zu schreiben. Er wollte am nächsten Morgen dann kommen. Als er dann nicht kam, und ich vergeblich wartete, entschloss ich mich, zu der Hauptniederlassung zu fahren. Zum Glück hatte aber mein Taxifahrer keine Zeit und bot mir an, am Samstag nach meinem Friseurbesuch dann dorthin zu fahren, das hätte ja bis dahin noch Zeit, das meinte ich allerdings auch. Am Freitag kam dann aber doch noch am Abend der Anruf, mit dem ich nicht mehr gerechnet hatte, der Vertreter wolle sich das Gerät doch noch mal kurz ansehen. Als er dann kam, sagte er dasselbe wie ich, die Motorbürste ist kaputt, die kostet 300 EUR, vergessen Sie es. Ich fragte ihn, ob man denn nicht einfach nur die Bürste kaufen könne, ja, aber dann bekäme ich den neueste, die sei kompatibel auch zu alten Geräten. Ich fragte ihn, ob er denn nicht eine gebrauchte Motorbürste hätte, die er mir vielleicht für 70 EUR verkaufen könnte. Ja, hätte er, für 60 EUR könne ich sie haben. Und, ja, er habe sogar noch einen alten Staubsauger für 100 EUR, den könne er mir mitbringen, der sei genau baugleich mit meinem, der sei aus derselben Generation, und so hätte ich ein günstiges Ersatzteillager. Denn bei meinem alten Staubsauger war ja das Kabel noch ganz neu. Ich meinte aber, er solle mir erst mal das Gerät vorbeibringen, ich würde es ausprobieren, und dann könne ich entscheiden, ob ich das Geld bezahlen würde, oder ob er das Teil wieder mitnehmen soll. Die Putzfrau müsse ihn eben auch ausprobieren. Ja, das könne er so machen, und die zehn Euro für die Anfahrt und die Begutachtung bräuchte ich jetzt nicht zu bezahlen, denn er habe gerade von einem anderen Kunden 50 EUR Trinkgeld erhalten. Das fand ich sehr menschlich. Daher war ich dann im Nachhinein wirklich sehr froh, dass der Taxifahrer an diesem Tag keine Zeit gehabt hatte, mich zu dem Geschäft zu fahren, sonst hätten die mir dort einen Staubsauger angedreht, oder ich hätte einen von einer anderen Marke gekauft. Ich rief dann noch mal bei cdem Vertreter an und fragte, wann er denn jetzt den Staubsauger vorbeibringen könnte, und er kam ein paar Minuten vor meiner Putzfrau, um das Gerät zu bringen. Die 100 EUR würde er sich dann abholen, er hätte ja meine Nummer, ich solle ihm halt Bescheid geben, ob ich das Gerät behalten will oder nicht. Meine Putzfrau kam und probierte das Gerät aus. Ich hörte ein schönes Liedchen, welches gepfiffen wurde, und ich dachte, die ist aber heute gut drauf. Ich fragte sie, warum sie denn so guter Laune sei, und da sagte sie, das sei nicht sie, das sei der Staubsauger. Und er ginge etwas schwer zu schieben, der sei ja noch schwerer als der alte. Ich dachte schon, das Gerät sei kaputt, aber dann meinte sie, als sie dann die Bürste rein schob, hörte das Gerät auf zu pfeifen und lief einwandfrei. Ich verständigte also den Mann, dass wir den Staubsauger nun nehmen würden. Bisher hat er das Geld noch nicht abgeholt. Als die Putzfrau beim letzten Mal da war, hörte ich wieder die schöne kleine Melodie. Da rief ich dann, nennen wir sie mal Frau Blum, Frau Blum, der Staubsauger pfeift wieder, die Bürste ist draußen. Sie schob sie wieder rein, und das Pfeifen hörte auf. Ich dachte nun, jetzt kannst Du ja auch den Motorfilter in dem einen Laden noch abholen. Als ich dort ankam, war der Chef da und meinte, von einem Motorfilter weiß ich nichts. Haben Sie den bei uns bestellt? Und sollten Sie den abholen? Ich sagte, ja, ich wurde angerufen, dass das Teil da ist. Den fände er jetzt nicht mehr, brummte er, und ich sagte, gut, wenn ich mal wieder das Mittel zum Entkalken meiner Kaffeemaschine hole, kann ich ihn ja abholen, falls sie ihn bis dahin noch finden. Aber ich war glücklich, dass ich die 5,90 EUR gespart hatte, denn in meinem alten Staubsauger haben wir den ja noch unbenutzten Hepa- Filter noch rausgeholt, der Motorfilter Weiher dreckig, aber in dem neuen Gerät war ja alles drin, Motorfilter, Staubsaugerbeutel und Hepa- Filter. Den Filter, den ich auf der Messe angedreht bekam, kann ich ja jetzt auch noch für ein paar Euro bei eBay verkümmeln. Das war zwar alles etwas umständlich, aber immerhin bin ich jetzt zu einem Staubsauger gekommen, der noch funktioniert, und wenn der kaputt ist, kann ich ja wieder einen neuen, vielleicht von einer anderen Firma, kaufen. Es ist zwar nachhaltig, ein hochwertiges und langlebiges Gerät zu kaufen, aber aus wirtschaftlichen Gründen kann man für die Reparatur dieser Geräte schon manchmal einen neuen Staubsauger bekommen. Daher will das gut überlegt sein. Immerhin habe ich jetzt erst mal ein gutes Ersatzteillager. Ich hoffe, dass ich so schnell kein neues Zubehör mehr für das Teil kaufen muss.

ME/ CFS -- Ist es zurück?

Vor dem 30. Januar hatte ich ziemlich viel Stress und ziemlich viel zu tun. Ich habe festgestellt, dass ich jedes Mal langsamer wurde. Ich habe aber so viele neue Vorsätze gefasst wie zum Beispiel Hanteltraining, Mundziehöl, Nasendusche, usw. und sofort, was ich alles in einem Onlinekurs eine Heilpraktikerin gelernt hatte. Ich wollte mir eigentlich damit etwas Gutes tun, und ich wollte gute Vorsätze für die Gesundheit einhalten. Am 27. war ich noch beim Arzt, da bin ich gerade noch so hingekommen, weil ich so langsam war, dass ich es fast nicht geschafft hätte. Am 30. wurde ich dann krank. Ich hatte Husten, der war aber nicht ganz so schlimm, aber ich war eben abgeschlagen. Ungefähr Mitte Februar war ich dann wieder gesund, ich wunderte mich schon, dass es bloß 2 Wochen gedauert hatte diesmal. Dann fand ich auch einen guten Rhythmus, um all diese Gesundheitsroutinen in meinen Alltag geschickt einzubauen. Aber danach wurde ich wieder krank. Ich husttete so stark, dass ich Angst hatte, wenn ich die Ärztin rufe, dass sie vielleicht nicht kommt. Ich befürchtete, dass, obwohl ich kaum Luft bekam, niemand einen Hausbesuch machen würde. Denn zuvor wollte ich einen 24-Stunden-Blutdruck machen lassen, was ich mit meinem Nierenarzt besprochen hatte. Die Hausärztin wollte aber zunächst, dass ich zu einer Vorbesprechung und dann noch zu einer Nachbesprechung kommen sollte, denn nur, weil ein Nephrologe ihr das sagt, könne sie das doch nicht machen, so die Sprechstundenhilfe. Daher entschied ich mich dann, doch lieber alles beim Nephrologen machen zu lassen, auch wenn ich dort nicht zu Fuß sondern nur mit dem Taxi hinfahren müsste, denn da hätte ich nur das Gerät abholen und wieder hinbringen müssen. Drum sagte ich bei der Hausärztin ab. Deswegen rief dann die Sprechstundenhilfe bei mir an und sagte, die Hausärztin wolle mich aber trotzdem sehen. Ich sagte, warum denn, wegen der Blutabnahme, hieß es dann. Ich erklärte, dass das ja eigentlich auf meine Initiative hin alles nun angelaufen sei, und daher sei es nicht nötig, dass ich zu ihr zu einem Gespräch oder einem Kontrolltermin komme, die Blutwerte könne ihr dann auch der Nephrologe geben, und das Ergebnis der 24-Stunden-Blutdruckmessung könnte ich ihr dann auch weitergeben. Daher hatte ich etwas Bedenken, wenn ich jetzt einen Hausbesuch wünsche, dass sie dann vielleicht eingeschnappt ist und nicht käme. Daher habe ich lange gewartet. Als es aber dann nicht besser wurde, rief ich doch an, und sie kam. Ja, normalerweise bräuchte ich kein Antibiotikum, aber da ich ja nierentransplantiert sei, müsse ich eines bekommen, die Bronchitis sei schon am Abklingen, nur würde sie lieber auf Nummer sicher gehen. Ich habe sehr viel Salz und Pfefferminztee inhaliert, daher war es schon etwas besser, außerdem hatte ich ziemlich viel Schleimlöser genommen. Nach einer Weile war ich dann auch wieder gesund, eigentlich hätte ich so auch am 12. März zum Geburtstag meiner Freundin fahren können. Ich habe 1 Stunde auf dem Balkon gestanden, um den Boden sauber zu bekommen. Am 14. März wollte ich dann auch zusammen mit meiner Assistentin in den Weltladen gehen, um mir 2 geflochtene Papierkörbe für unter den Schreibtisch und neben das Sofa im Wohnzimmer auszusuchen . Aber am Montag den 13. bekam ich urplötzlich Schüttelfrost, und meine Gliederschmerzten überall. Langsam wurde mir klar, dass wahrscheinlich das chronische Müdigkeitssyndrom, CFS , welche sich von 1990-1993 hatte, wieder zurückgekommen war. Letztes Jahr, als ich Corona hatte, haben mir hinterher extrem die Gelenke weh getan, obwohl ich nach 5 Wochen long Covid wieder gesund war. Laut Definition, die ich gelesen habe, beginnt Post-Cofid ab der 12. Woche, long -Covid ab der 5. – zur 12. Woche. Danach ist es eben POST-Covid. Meine Ärztin hat mir damals ziemlich viele Vitamine gegeben, daher ist es dann zum Glück weggegangen. Aber die Gelenkschmerzen waren immer noch unerträglich. Im Oktober hatte ich noch einen weiteren Schub mit Gelenkschmerzen, wo ich meinen Ellbogen überhaupt nicht mehr bewegen konnte, und außerdem war ich dabei ziemlich kaputt und lag nur im Bett. Ich war abgeschlagen, ich konnte gar nichts machen. Das Ganze dauerte eine Woche, und dann kam so etwas nicht noch mal. Als ich aber eben Mitte März ein 3. Mal krank wurde, hatte ich schon den Verdacht, dass es wieder losgehen würde. Ich hatte auch schon von einer Ärztin für Naturheilkunde gehört, dass in einer Zeitschrift für Naturheilkunde stünde, das das Epstein-Barr-Virus durch Corona reaktiviert werden könnte. Allerdings wird das leider offiziell nicht anerkannt. Bei dieser Ärztin hätte ich dann die traditionelle chinesische Medizin privat zahlen müssen, und ich hätte irgendwelche Kräuter einnehmen sollen. Ich bin nicht für die alternative Medizin, außer für Phytotherapie oder Ball Neotherapie und physikalische Anwendungen. Alles andere halte ich für Humbug. Ich habe diesbezüglich auch ziemlich gute Vorträge eines Naturwissenschaftlers gehört, der sich gefreut hat, endlich eine gleich gesinnte Person wie mich gefunden zu haben, da ich in der Diskussion immer wieder ähnliche Ansichten wie er vertrat. Als ich klein war, waren wir bei einem Homöopathen, der hat nichts verlangt, aber er war ziemlich unheimlich, ein ziemlich alter Graf. Er hat mir ganz viele verschiedene Tropfen verschrieben, was da wirkte, war einzig der Alkohol. Er war ziemlich hart, und er bestand darauf, nur Gottes Lohn anzunehmen, nicht einmal eine Flasche Wein, die mein Vater ihm damals mitgebracht hatte, wollte er haben. Er war strikt gegen jedweden „chemischen Dreck“ . Alles, was die Schulmedizin tat, hat er abgelehnt. Während meines Studiums hat unser Dozent für die Übersetzungen vom Deutschen in das Englische, der bei einer Pharmafirma arbeitete, immer gesagt, alles ist Chemie. Was die Leute meinen, ist, dass sie keine synthetisch hergestellten Medikamente möchten. Aber auch in der Natur gibt es chemische Vorgänge. Und nicht alles, was in der Natur vorkommt, ist ungefährlich, und nicht alles, was synthetisch hergestellt wird, ist gefährlich. Später hat mich meine Mutter noch zu einer ziemlich konservativen homöopathischen Ärztin geschickt, aber von dem Zeug wurde mir nur schwindelig, da der Alkohol so stark war. Danach waren wir noch wegen der Neurodermitis bei einem Arzt, das Zeug habe ich mir dann in den Tee gekippt, das war dann wie ein Tee mit Rum, aber das sollte man nicht oft tun. Ansonsten hilft es überhaupt nicht. Auch unser Dialysearzt warnte immerfort chinesischen Kräutern, die man dann auch noch im Internet bestellt, und die können unter Umständen giftige Pflanzen enthalten, die einen an die Dialyse bringen. Schade, denn bei dieser Ärztin für TCM hatte ich das Gefühl, dass sie mich vollkommen ernst nimmt. Leider passiert mir dies bei denn Ärzten der offiziellen Medizin nicht. Im August 1990 war ich krank, und eigentlich wollte ich nicht mit in den Urlaub, aber der Arzt meinte damals, man solle sich selbst nicht so nachgeben, und meine Mutter wollte, dass ich unbedingt mitkommen, da ich eine Woche Freizeit beim Kur- und Erholungsheim für blinde gebucht hatte, und da wollte sie natürlich auch mit. Wir sind also hin, er hat mir ziemlich viel Paracetamol gegeben, und es ging mir besser. Danach stellte ich schon fest, dass ich wieder krank wurde. So ging das dann alle paar Wochen, und ich dachte, das kann eigentlich nicht so weitergehen. Irgendwann bemerkte ich, dass meine Arme schwächer wurden, auf einmal konnte ich kein Buch mehr halten, und nach dem Zähneputzen bekam ich Muskelkater. Außerdem wurden meine Finger außen herum taub, und ich bekam Gelenkschmerzen an verschiedenen Gliedmaßen. Zusätzlich hatte ich einen komischen Geruch, wann immer ich irgendwohin kam, egal, wie es wirklich roch, alles hatte denselben „chemischen“ Geruch, mal stärker und mal schwächer. Das war nicht jedes Mal so, aber ziemlich oft. Ich konnte nicht mehr schlafen, ich war dauernd abgeschlagen, ich hatte immer leichte Halsschmerzen, und ich hatte manchmal ohne Grund Panikattacken und musste aus der Kneipe oder aus dem Bistro auf einmal ganz schnell raus. Außerdem war ich ja immer jemand, die ewig lange aufblieb, und schon ein paar Wochen, bevor ich krank wurde, fiel mir auf, dass ich auf einmal um 11:00 Uhr nachts wie ein Stein ins Bett fiel. Außerdem bekam ich Muskelschmerzen, selbst wenn ich nur irgendwo herum stand. Ich habe zwar nie viel Sport getrieben, aber in meinem Auslandsjahr in Amerika habe ich sogar Hanteltraining gemacht, ohne Muskelkater zu bekommen, und jetzt sollte ich Muskelkater alleine vom Zähneputzen kriegen? Ich bin damals von Arzt zu Arzt, ohne Ergebnis. Es hieß, das sei alles psychosomatisch. Einer der Rheumatologen, der mir empfohlen wurde, sprach von einem sekundären Fibromyalgiesyndrom, er hatte sich sehr viel Zeit genommen und mir erklärt, dass sehr viele Menschen mit meinem Augenleiden dieses Krankheitsbild hätten, da das Auge ein Stressorgan sei. Er vermutet Allergien und Probleme, die vom Thalamus ausgehen. Als ich danach wieder zu meinem Hausarzt zurückkam, beharrte er weiterhin darauf, das ist eine psychosomatische Erkrankung, und ich habe dann aufgegeben. Nach einer Weile wurde es auch besser. Als ich in England war, war es ganz selbst verständlich, dass man mir eine Selbsthilfegruppe für ME, wie es dort heißt, anbot. Aber da war es schon fast abgeheilt. Ich dachte, es würde nie wiederkommen. Alsdann die Rede von dem Post Covid Syndrom war, und die Symptome aufgezählt wurden, war ich sehr stark an meine eigene Symptomatik erinnert, und ich dachte, vielleicht tut sich jetzt auch endlich was im Falle des chronischen Müdigkeitssyndroms. Tatsächlich gab es mittlerweile einige Selbsthilfeverbände, aber von dort erhielt ich kaum Hilfe, man wollte nur, dass ich Mitglied werde. Ein Arzt wurde mir dennoch empfohlen, bei dem war ich auch. Ich hatte einmal von einer Internistin, die sich auch mit Rheuma beschäftigt, gehört, dass der Professor, der mir dieses sekundäre Fibromyalgiesyndrom diagnostiziert hatte, in Deutschland nicht sehr anerkannt ist, da er die amerikanische Theorie vertrat, die offenbar für deutsche Verhältnisse diese Erkrankung inflationär häufig annahm. Daher hat sie das auch nicht weiter mit mir verfolgt, obwohl sie damals sagte, dass die sekundären Formen der Fibromyalgie gut erforscht sein. Als ich damals noch einmal einen Termin bei einem anderen Nephrologen hatte, der sich schwerpunktmäßig damit beschäftigt, hat sich da auch nichts Weiteres ergeben. Irgendwie hat es nie gegriffen. Als ich nun also bei diesem Rheumatologen war, wobei ich zuvor schon bei einigen Rheumatologen war, die immer nur behaupteten, ich hätte keine Rheumafaktoren, also auch kein Rheuma, war dieser sehr nett. Allerdings sagte er mir zwar, ich glaube Ihnen das mit dem Virus, denn zuvor hieß es immer, vergessen Sie das mit dem Epstein-barr, das gibt es nicht. Ich war zwischendurch auch mal bei einem Neurologen, der mir sagte, das hat schon ganze Sportlerkarrieren ruiniert, sie bilden sich das nicht nur ein, es ist nicht psychosomatisch. Aufgeschrieben hatte er es aber dennoch nicht. Das wäre wünschenswert gewesen, damit es wenigstens einmal aktenkundig ist. Er hat lediglich, weil ich ihn daran erinnert hatte, dass EBV mit in seinem Bericht aufgenommen. D. h. aber noch lange nichts. Diesen Infekt hatten sehr viele, dass ich allerdings das chronische Müdigkeitssyndrom hatte, hat er nicht dazugeschrieben. Eine Dialyseärztin hat mir auch einmal erzählt, dass EBV diese Symptomatik macht, und sie habe die Tochter einer Freundin diagnostiziert, und dass man das bei mir nicht festgestellt hätte, läge einzig und allein daran, dass ich das Pech gehabt hätte, dass die Milz nicht vergrößert war. Wäre die Milz vergrößert gewesen, hätte man es erkannt. Auch sie sprach von 2 Varianten des Pfeiffer’schen Drüsenfiebers, es könne angeblich entweder 2 Wochen oder Jahre lang dauern. Auch sie hat das nicht weiter verfolgt, offenbar hat da niemand den A in der Hose. Wenn ich denn Ärzten vom EBV erzähle, sagen Sie immer, das dauert 3 Wochen, alles andere gibt es nicht. Zumindest hat dieser Rheumatologe, bei dem ich letzten Sommer war, anerkannt, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen Gelenkschmerzen und diesem Virus gibt. Er hat mir auch abgenommen, dass das nicht alles psychosomatisch ist, aber ohne Rheumafaktoren hätte ich eben keine Diagnose, und ich solle einfach meinen inneren Schweinhund überwinden und Sport machen. Ich sagte ihm, dass ich von Sport erst recht krank werde, er meinte, dann machen sie hat wenig Sport. Daher habe ich mir dann Hanteln mit dem Gewicht 1 Kilogramms gekauft, aber selbst das war noch zu viel. Der Umstand, dass man nach sportlicher Betätigung oder nach zu starken Trainingsreizen grippeähnliche Symptome bekommt, eine Erkältung kriegt oder abgeschlagen wird, und sich wochenlang nicht erholt, ist ein Symptom des chronischen Müdigkeitssyndroms, welches man auch post-exertional malaise nennt. Aber darum wissen die Ärzte nicht. Mittlerweile weiß man es schon, aber ich komme mal wieder nicht in den Genuss der neueren Erkenntnisse. Ich habe 2 Ärzte angeschrieben, das würde aber mindestens 3000-4000 € kosten, eine Diagnose zu erhalten, da die Untersuchungen sehr aufwendig sind und von der Kasse nicht übernommen werden. Ich bin da recht Zwi gespalten, denn ich möchte ja hinterher auch wieder offiziell etwas damit anfangen können. Wenn ich dann mit nicht anerkannten Diagnosen und Befunden zu einem schulmedizinisch ausgebildeten Arzt gehe, glaubt der mir wieder nicht. Das hat dann wieder den Ruch, dass ich mir die Diagnosen auf Eigeninitiative ausgesucht und dafür bezahlt hätte. Als ich dann zum 3. Mal krank war, habe ich festgestellt, dass ich eine Blasenentzündung habe. Da ich ja nierentransplantiert bin, habe ich sofort meinem Nephrologen eine E-Mail geschrieben und ihm erzählt, dass ich schon seit Wochen im Bett liege, und dass jetzt eine Blasenentzündung dazugekommen sei, und ich ja nierentransplantiert bin. Ich bat ihn, mich im Krankenhaus aufzunehmen. Denn er kann ja, weil die Ambulanz irgendwie mit dem Krankenhaus zusammengeschlossen ist, eine Einweisung ausstellen. Schließlich war ich einmal wegen eines Magen-Darm-Virus im Krankenhaus, da ich bei einer Kontrolluntersuchung über extreme Übelkeit, Abgeschlagenheit und starkes Erbrechen geklagt hatte. Er hat damals ja schließlich auch sofort im Krankenhaus angerufen und darum gebeten, dass ich in ein Einzelzimmer isoliert werden müsse. Damals hatte ich das Rota-Virus. Da dachte ich, er könne mich jetzt auch aufnehmen. Er schrieb mir aber nur lapidar zurück, die übliche Vorgehensweise sei, beim Hausarzt eine Einweisung zu erwirken, aber das sei sowieso im Moment zwecklos, da gestreikt würde. Ich schrieb ihm zurück, dass er mir doch wenigstens ein Antibiotikum verordnen könne, das hat er dann gemacht. Ich hatte ganz vergessen, ihm zu sagen, dass ich zuvor erst eines gehabt hatte, und ich dachte, wenn es ein anderes ist, und wenn eine Woche dazwischen war, ist das nicht so schlimm. Schließlich geht es ja um meine Niere. Ich bekam also das Antibiotikum von der Apotheke, und ich nahm es auch. Nach ein paar Tagen stellte ich fest, dass sich, sobald ich mich auf die andere Seite drehte, ins Bodenlose fiel, und dass ich mich auf einem Schiff befand und alles erbrach, was ich in den Mund nahm. Ich konnte nicht mehr gehen, ich musste ganz breitbeinig durch die Wohnung laufen und ich erbrach sogar meine Medikamente. Daher rief ich noch einmal bei der Ambulanz an, dort war ein Nephrologe, der meinte, es sei nicht nötig, mich aufzunehmen. Was wäre denn, wenn es jetzt besser würde, dann wäre das ja umsonst gewesen, dass ich im Krankenhaus bin. Allerdings sagte ich ihm, dass ich ja meine notwendigen Medikamente erbrochen hatte, die eine Abstoßung der Niere verhindern sollten. Das sei nicht so schlimm, ich solle einfach warten, nach ein paar Stunden sei das sowieso vorbei, dann könne ich die Sachen ja immer noch nehmen. Wenn es nicht besser würde, könne ich ja in die Notaufnahme kommen. Ich sagte, dass ich noch nicht einmal laufen geschweige denn mich anziehen könne, und dass ich wahrscheinlich dann das Taxi komplett vollkotzen würde. Außerdem kann ich nicht 3 Stunden warten, bis ich dran bin, da ich nicht einmal in der Lage sei zu sitzen. Ich könne ja einen Krankenwagen holen, obwohl ich meinte, der wird mich dann gleich nicht mitnehmen. Doch, wenn sie sich nicht auf den Beinen halten können, muss er sie mitnehmen. Ich dachte, dann hätte er mich ja genauso auch gleich selbst einweisen lassen können, ich habe ihm ja dasselbe beschrieben. Aber es will halt keiner die Verantwortung für unnötige Kosten übernehmen. Wenn es nicht besser würde, könne ich ja noch mal anrufen, aber es sei ab 13:00 Uhr nur noch die Dialyse besetzt, und da könne ich ja dann mit meinem Nephrologen reden, der habe Dienst. Ich legte also auf, denn ich musste schon wieder kotzen, ich sagte, ich muss brechen, tut mir leid, ich muss auflegen, und das war es. Ich legte mich also hin und wartete, bis es besser würde, und ich versuchte, mich nicht mehr, auf die linke Seite zu drehen. Dasselbe hatte ich schon einmal, nachdem ich die Impfung mit FSME hatte, wobei der Arzt behauptete, dies käme vom impfen. Das sagen normalerweise Schulmediziner nicht, ich vermutete, dass er einfach nur keine Lust hatte, der Sache auf den Grund zu gehen. Eine Impfung ist ja etwas mehr oder weniger Einmaliges, und gegen Zecken bräuchte ich mich ja nicht impfen zu lassen, das könne man ja notfalls auch weglassen. Ich vermute, dass die zweierlei Antibiotika ein Stress für das Ohr waren. Ich dachte, dass ich wahrscheinlich Durchblutungsstörungen im Ohr hatte, denn ich hatte auch ein Ohrgeräusch. Allerdings dachte ich mir, ich mache jetzt nichts, denn mir glaubt ja eh keiner. Irgendwann klingelte es dann an der Türe, und meine Nachbarin stand vor der Tür, die mir Mülltüten brachte. Ich hatte bei einer App inseriert, ob vielleicht jemand Bio Mülltüten hätte, da ich keine fände. Es haben sich einige gemeldet, sodass ich ziemlich viele vorrätig habe, jetzt habe ich für das 1. erst mal ausgesorgt. Sie hatte meinen Aufruf gelesen und bot mir an, als ich sagte, dass ich wieder ins Bett müsse, wenn ich krank sei, mir zu helfen, und ich bat sie, mir ein Croissant zu holen. Ich lag die ganze Zeit zuvor im Bett, und da ich den ganzen Tag noch nichts zu mir nehmen konnte, nicht einmal meine Medikamente oder einen Schluck Wasser, dachte ich, das wäre jetzt genau das, was ich will. Weil ich ebenso intensiv an dieses Gebäckstück gedacht hatte, hat der liebe Gott mich erhört, und es hat an meiner Tür geklingelt, und ein Engel erschien und brachte das erwünschte Croissant. Ich habe ihr natürlich das Geld gegeben und noch eine Brezel bestellt, und ich bin dann so alle 2 Stunden in die Küche getorkelt und habe immer einen Brocken abgerissen und vorsichtig in den Mund gesteckt. Zwei Stunden später habe ich tatsächlich meine Medikamente einnehmen können, ohne zu erbrechen. Vorher, als der Arzt am Morgen anrief, und ich versuchte, aus dem Bett zu kommen, um den Rückruf anzunehmen, um den ich gebeten hatte, kam ich kaum aus dem Bett, und es hatte mich ein paar Mal wieder ins Bett zurückgeworfen, als sei ich auf einem Schiff. Daher war ich froh, dass ich ein paar Stunden später in der Lage war, durch die Wohnung zu laufen, mich an der Wand festhaltend, um mir jedes Mal ein Stück von dem weichen Gebäck abzubrechen. Am Abend habe ich da noch eine halbe Brezel und ein bisschen Salat gegessen. Ich war froh und erleichtert, dass die Medikamente drinblieben. Aber ich fand es schlimm, wie man wieder einmal mit mir umgegangen war. Ich glaube, dass man mich einfach für hysterisch hält. Ich bin sicher, bei jedem anderen wäre man anders verfahren. Ich bin einfach verschrien. Die Ärztin kam zu einem Hausbesuch, da ich darum gebeten hatte, dass sie den Urin überprüft, damit wir sichergehen, dass die Blasenentzündung weg ist. Denn der Arzt, mit dem ich am Telefon gesprochen hatte, um eine Einweisung zu erbitten, hatte gemeint, ich solle das Antibiotikum gegen die Blasenentzündung halt einfach absetzen, 3 Tage sei doch auch genug, und das würde jetzt schon helfen. Die Ärztin kam, es waren nur noch wenige Leukozyten im Urin, sodass sie mir etwas Pflanzliches geben konnte, um gegen die Entzündung weiter vorzugehen. Das muss ich halt noch mal kontrollieren lassen. Ich versuchte, ihr klarzumachen, dass ich wahrscheinlich wieder einen Rückfall des chronisch Müdigkeitssyndroms hatte, und das bei mir einmal ein EBV gewütet hatte, aber sie hat mir das nicht recht geglaubt. Ich bat sie, unbedingt die Leukozyten zu untersuchen, denn durch eine Virusinfektion gehen die bei mir extrem weit runter, siehe 2020. Sie meinte, das sei doch bei jedem so, und da lief ich in die Küche, um ihr die Spritzen zu zeigen, die ich damals bekommen hatte, um die Leukozyten wieder zu vermehren, und dies sogar ein Medikament ist, welches man sogar Krebspatienten nach einer Erkrankung mit Leukämie verabreicht. Da war sie dann schon etwas erstaunt. Ich erklärte ihr auch, dass ich extremen Schwindel hatte, ja, ich solle doch mal zum Ohrenarzt. Sie würde mich dann überweisen, dann würden die schon gründlicher schauen. Das lässt ja tief blicken. Ich sagte, dass man zuvor nichts gefunden habe, da meinte sie eben, dass das mit einer Überweisung an das sei. Wahrscheinlich wird das sonst nicht ernst genommen. Ich dachte aber, wenn der Schwindel vorbei ist, kann der Arzt sowieso nichts mehr finden. Sie nahm mir noch Blut ab, und am nächsten Tag rief sie dann an. Meine Schilddrüsenwerte seien zu niedrig, deswegen könne es ja schon sein, dass einem schon mal ein bisschen schwindlig wird. Da haben wir also die Ursache, ein bisschen schwindlig kann einem da schon werden. Ich kann nicht erklären, wie schwindlig mir war, wahrscheinlich glaubt mir sowieso niemand. Wenn es mir mal ein bisschen schwindlig ist, dann denke ich da nicht mal dran. Während meiner ganzen beruflichen Laufbahn, in der ich mit Betablockern anfing, war mir öfter mal ein bisschen schwindlig, wenn ich aufstand, dies habe ich aber überspielt, in dem ich dann schnell etwas erzählte, bevor ich wieder in der Lage war, etwas an die Tafel zu schreiben, wenn mir da nicht mehr schwarz vor Augen war. Aber mich hält man für wehleidig, obwohl mir die Tage drauf tatsächlich ein bisschen schwindlig war, weil ich zu lange im Bett gelegen hatte, aber da wartet man halt, bis es weg ist, hält sich kurz fest oder setzt sich hin und fertig. Aber das, was ich da erlebt hatte, als ich kein Gleichgewicht mehr hatte, ist etwas ganz Anderes. Noch heute habe ich manchmal einen Ton im Ohr, und es hört sich innen so an, als hätte mir jemand eine Ohrfeige verpasst. Dies geschieht besonders dann, wenn mich jemand verbal angegriffen hat, wahrscheinlich verarbeitet das Gehirn eine Ohrfeige für die Seele genauso wie eine echte Ohrfeige. Ich vermute auch, dass ich Durchblutungsstörungen im Ohr habe, und dass das kleine Gehörstürze sind. Die Ärztin hat auch so etwas von Morbus Menière gesagt, aber nach dem Befund mit der Schilddrüse war das wohl vom Tisch. Sie vermutete, dass ich Würmer habe, weil ich Katzen habe, sie wolle noch mal eine Stuhlprobe nehmen. Das Das war dann zum glück nicht so. Zumindest war meine 1. Amtshandlung, die Katzen zu entwurmen. Zum Glück haben die Hunde meiner Assistentin keine, da sie regelmäßig Wurmtabletten kriegen. Die hatte ich als 1. im Verdacht, aber die werden kontrolliert. Meine Katzen sind auch nicht draußen, daher ist es unwahrscheinlich , dass ich Würmer kriegen kann. Aber sicher ist sicher. Es hat zumindest noch sehr lange gedauert, bis endlich die Symptome des CFS wieder zurückgingen, aber ich muss noch sehr aufpassen. Zwischendurch merke ich schon noch, dass ich abgeschlagen bin. Aber ich gehe wieder raus, und habe auch schon Termine vereinbart. Da ich laufend meine Termine beim Arzt absagen musste, habe ich da erst mal langsam gemacht. Der Zahnarzt ist geschafft , der Frauenarzt muss jetzt warten. Zum Friseur war uch auch, mit der habe ich abgesprochen, wenn es mir gut geht, rufe ich Sie an, dann bekomme ich vielleicht schnell einen Termin. Ich hatte ja auch einen tollen Querflöten Lehre entdeckt, der meine Musikstil spielt, und der arbeitet sogar an der örtlichen Siegschule, dort habe ich mich dann ziemlich günstig angemeldet, aber das habe ich leider wieder absagen müssen. Ich weiß ja nicht, wie oft ich da wirklich hin kann, wenn ich dauernd krank bin, denn dann zahle ich womöglich 30 € pro Monat für nichts. Da wäre es besser, ihn privat zu nehmen, dann lieber mal viel Geld zu bezahlen, dafür aber nur ein paar Stunden im Jahr zu machen. Das lohnt sich dann finanziell noch mehr. Auch das Neurofeedback musste ich absetzen, denn meine Ergotherapeutin meinte, sie wisse nicht, ob ich das wieder aufnehmen könnte, denn wenn mein Körper so sei, dass ich ständig eine Pause bräuchte, sei das schwierig. Es wäre zwar noch nicht so schlimm, dass ich so lange weg sei, aber ich habe ganz und gar abgesagt, weil das auch blöd ist, das Taxi jedes Mal wieder zu bestellen und wieder ab zu bestellen. Ich fragte sie, ob ich unter Umständen später wieder weitermachen könnte, und da bezweifelte sie eben, ob ich dazu in der Lage sei, weil mein Körper ebenso sei, und das müsse man halt akzeptieren. Schade, dass es noch keine Geräte für zu Hause gibt. Ich finde es auch sehr schade, dass ich den Querflötenunterricht nicht in der Form wahrnehmen kann, aber ich kann nicht so viel an Terminen einhalten oder mir aufladen. Mich ärgert es halt nur, dass ich niemanden finde, der mir hilft, unter den neuesten medizinischen Erkenntnissen endlich mal die Behandlungen zu kriegen, die ich brauche. Denn es gibt gute Programme für Menschen mit chronischen Müdigkeitssyndrom, wenn diese auch nur daraus bestehen, zu lernen, wie man mit seinen Kräften Haus hält. In den schlimmsten Zeiten musste ich wirklich überlegen, ob ich heute 1 Stunde fernsehe oder einen Vortrag zu höre. Wenn ich zu viel machte, war es am nächsten Tag gleich wieder schlimmer. Jetzt ist mein Handlungsradius wieder größer. Ich finde es nur schade, ich fragte die Ärztin, ob ich eine höhere Pflegestufe kriegen könnte, denn zuweilen war ich abends so kaputt, dass ich nicht mal mehr meine Zähne putzen konnte. Sie meinte, wenn sie keine Befunde haben, kriegen sie auch keinen höheren Pflegegrad. Mir wurde auch erklärt, bei der Pflege käme es darauf an, kannst du es, oder kannst du es nicht. Das Problem ist nicht etwa, dass ich etwas nicht könne, sondern das Problem liegt daran, dass ich nicht alles Notwendige geballt machen kann. Wenn ich 100 € im Monat zur Verfügung habe, und mich jemand fragt, kannst du einen Apfel kaufen, ja, kann ich. Wenn mich jemand fragt, kannst du ein Brot kaufen, ja, kann ich auch. Wenn mich aber jemand fragen würde, kannst du alles das, was du in einem Monat brauchst, für diese 100 € kaufen, dann muss ich sagen, nein. Das ist jetzt im übertragenen Sinne gemeint und auf meine Kräfte bezogen. Wenn mich also jemand fragt, kannst du deine Hose alleine anziehen, ja. Wenn mich jemand fragt, kannst du alleine dein Frühstück zubereiten, ja. Jetzt kann ich all dies wieder tun. Wenn ich aber so krank bin, kann ich froh sein, wenn ich alle 2 Wochen mal in der Lage bin zu duschen und meinen Schlafanzug zu wechseln. Dann muss jemand mein Bett frisch beziehen, welches durchgeschwitzt ist, dann muss jemand den Matratzenschoner abziehen und waschen, dann muss mir unter Umständen jemand auch mal ein Frühstück ans Bett bringen, oder zumindest das Frühstück zubereiten, damit ich nicht so schwach bin, und dann nichts esse. Da muss auch mal jemand das Abendessen für mich machen, damit ich nicht aus lauter Schwäche das Essen ausfallen lasse. Dies war bei mir die 1. Tage so, als ich krank war. Das hat natürlich jeder, der einen grippalen Infekt hat. Aber bei mir zieht sich das dann auf Wochen hin, und wenn sich das jetzt dauernd wiederholt, wäre das schwierig. Daher wollte ich auch das Essen auf Rädern, welches ich bekommen habe, aber nur mit einer psychischen Begründung. Es geht mir aber nicht um eine psychische Störung, sondern darum, dass ich einfach körperlich nicht die Ressourcen habe. Ich möchte auch all diese Hilfen, damit ich nicht dauernd wieder krank werde. Allerdings heißt es, Vorbeugung ist kein Grund, Pflege zu bekommen. Es ist aber nicht die Vorbeugung im herkömmlichen Sinne, dass ich mich warm anziehen muss, die Fenster zulassen, Vitamine einnehmen, um nicht krank zu werden, sondern es ist ja der aktuelle Zustand, dass meine Kraft reduziert und limitierter ist, und wenn ich zu viel mache, werde ich eben krank. Um dies zu verhindern, muss mir einiges abgenommen werden, weil meine körperlichen Kräfte nicht ausreichen. Und dies variiert von Woche zu Woche. Ich würde bei einer normalen Begutachtung schlichtweg durchfallen. Die Begründung, ja, kann ich, aber dann kann ich nichts mehr anderes machen, zieht hier nicht. Es geht um satt und sauber, wenn ich sagen würde, ich bin hinterher so kaputt, dass ich nicht einmal mehr Fernsehen oder einem Vortrag lauschen kann, würde man sagen, das ist nicht lebensnotwendig. Hilfe zu kriegen, damit man den Rest seines Lebens sinnvoll ausfüllen und an Vorträgen und am Medienkonsum teilhaben kann, ist keine Begründung. Auch das Argument, Hilfe zu bekommen, damit man am nächsten Tag nicht wieder schlechter dran ist, ist auch hinfällig, denn dann ist das halt ebenso, das kann ja bei jedem so sein, angeblich. Und das wäre dann ja wieder nur prospektiv, also auch vorbeugend. Die Tatsache, dass der Tätigkeitsbereich durch eine Erkrankung eingeschränkt ist, und bei Ausführung aller notwendigen Alltagstätigkeiten die Kräfte übersteigt und dadurch eine Verschlechterung droht, ist niemandem klarzumachen. Außerdem heißt es dann häufig, sie sind über empfindlich, weil sie blind sind. Wenn ich Ärzte darauf anspreche, dass ich eventuell das chronischen Müdigkeitssyndrom habe, oder dass ich häufig bei Überarbeitungsschmerzen kriege, heißt es: Sie haben mehr Stress, weil sie behindert sind. Das ist Ableismus. Die Leute nehmen es, wie sie es brauchen und suchen sich immer die Begründung heraus, die ihnen gerade nützlich ist. Sonst wird mir nämlich nie zugestanden, dass ich aufgrund meiner Behinderung mehr Stress und eine höhere Belastung als Nichtbehinderte habe. Denn normalerweise wird mir dies nicht zugestanden, wenn ich sage, ich habe viel Stress, dann werde ich von meiner Hausärztin zurechtgewiesen, Stress haben alle, auch die gesunden, wer keinen Stress mehr hat, ist tot. Ich glaube, wenn man zu viel Stress hat, ist man dann auch tot. Die Eifersucht der Nichtbehinderten ist grenzenlos. Ich reiße mich nicht darum, etwas Besonderes zu sein, aber wenn das nun einmal so ist, dass für mich Vieles schwerer ist, möchte ich es auch anerkannt wissen. Wer ein Problem damit hat, mir zuzugestehen, dass bei mir Dinge schwieriger sind als bei Gesunden, kann ja gerne mal mit mir tauschen. Alleine schon die Tatsache, dauernd vor einer Barriere zu stehen, ist ein immenser psychischer Stress und erfordert ein Übergebühr hohes Maß an Frustrationstoleranz. Aber dann zu sagen, sie sind blind, deswegen haben sie mehr Stress, und deswegen werden sie schnell krank, ist eine Diskriminierung, denn ich habe hier keine psychosomatische Folge aufgrund von nicht verarbeiteten Stress oder einer fehlerhaften Lebensbewältigung, ich habe hier zusätzlich eine Erkrankung, die durch ein Virus ausgelöst und wahrscheinlich durch ein inkompetentes Immunsystem verursacht wurde, und wenn dann noch Stress obendrauf kommt, mag das ja sein, dass dieser dazu beiträgt, dass man schneller krank wird. Dennoch handelt es sich hier um eine separate Erkrankung und nicht um die Folge mangelnder Behinderungsbewältigung, der Pathomechanismus ist sicher auch durch Stress begünstigt, aber ich glaube nicht, dass man die Ätiologie der Blindheit zu schreiben kann, denn sonst hätten alle blinden das chronische Müdigkeitssyndrom. Und es liegt auch nicht an meiner persönlichkein Schwäche und einer schlechteren Verarbeitung der Behinderung, sondern es gibt eben noch weitere Ursachen und Komponenten, welche die Entwicklung dieser Erkrankung begünstigen. Aber es gibt auch Leute, welche durchaus die Theorie vertreten, es handelt sich um eine reine Stresserkrankung, und wenn man den Stress vermindert, indem man die fehlenden Bausteine dem Immunsystem zuführt, Achtsamkeitstraining macht und bestimmte Vitamine nimmt, die Krankheit verschwindet. Ich glaube, dass man die Veranlagung dazu immer hat, und dass man immer haushalten muss, und dass man mit bestimmten Verhaltensweisen, die man sich an trainieren muss, mitbestimmen kann, wie stark die Erkrankung auftritt oder nicht. Und dazu gehört auch die Einteilung der Kräfte. Ich kann nur hoffen, dass ich jetzt einmal Ruhe habe, und dass ich es schaffe, nicht in das alte Hamsterrad zurückzufallen, denn das war bestimmt mit ursächlich für die Serie von Erkrankungen. Daher will ich ja Unterstützung, um die Dinge von anderen machen zu lassen, wo ich wegen meiner vielen Behinderungen an Grenzen stoße, und zu deren Überwindung meine Kräfte irgendwann nicht mehr ausreichen. Dazu habe ich zwar das persönliche Budget und auch Pflegegrad 1, aber man muss ja erst mal die Leute dazu finden, vorher lohnt es sich nicht, über weiteree Unterstützung überhaupt nachzudenken. Und die Organisation all dieser Helfer verbraucht mehr davon, als man dadurch gewinnt. Ich bin sicher, dass es sich wieder zurückbildet, wenn ich anders mit meinen Kräften Hallo umgehe oder umgehen kann. Am 15. Juni war ich dann schon wieder im Hamsterrad, das war dann der Kulminationspunkt. Denn ich war erst beim Nierenarzt, danach bin ich zur Theaterkasse mit dem Taxi gefahren, um eine Theaterkarte abzuholen für mich und meine Assistentin. Die bekam ich aber nicht, denn diese Karten, die wir vom kriegen, muss man an der Abendkasse abholen. Da ich nicht 40 Minuten vorher da sein wollte, was neuerdings die Regel ist, um diese Karten zu bekommen, hatte ich eben probiert, sie früher schon zu bekommen, da es hieß, mindestens 40 Minuten vorher. Somit bin ich dann umsonst mit dem Taxi dorthin gefahren, danach ging es schnurstracks weiter zur professionellen Zahnreinigung. Von dort aus bin ich nach Hause, abends bin ich dann, nachdem ich schnell zu Abend gegessen hatte, 40 Minuten vorher ins Theater. Am nächsten Tag merkte ich schon, dass ich wieder eine Erkältung aus brütete. Ich habe diese aber noch ignoriert mit der Hoffnung, um das Bett herumzukommen. Am Sonntag hatte ich sogar noch Besuch. Als es dann am 21. Juni immer noch nicht besser war, dachte ich, jetzt legst Du Dich mal ins Bett, sonst wird das nie weggehen. Und dann war ich also wieder bis Anfang Juli krank. Das meine ich damit, ich fange langsam an, lass es langsam angehen, und am Ende bin ich dann doch wieder in der alten Mühle, auch wenn es um schöne Dinge geht, denn Theater ist ja eigentlich kein Stress, aber für mich ist alles Stress, weil für mich die meisten Bewegungen, Handlungen und Transaktionen eine immense Herausforderung und ein hohes Maß an Konzentration benötigen. Da mir sowieso keiner hilft, und da dies sowieso bei mir nicht anerkannt wird, muss ich halt einfach nur lernen, so wenig wie möglich zu machen. Trotzdem möchte ich das beste herausholen, was eben geht. Immer wieder die Grenzen auszuloten und dann wieder einen Riegel vorgeschoben zu bekommen, ist nicht einfach. Es wäre aber leichter, wenn es anerkannt würde, damit ich wenigstens nicht immer diese Sprüche höre, im Moment sind doch alle krank, das liegt am Wetter, und wenn man sich eingeredet, dass man krank wird, dann kann man sich Krankheiten auch herbeireden. Keiner würde sagen, dass Du nach dem Genuss von Erdnüssen einen allergischen Schock bekommst, redest Du Dir nur ein, wenn jemand sagt, dass er jedes Mal, wenn er Erdnüsse isst, einen Ausschlag bekommt, und sein Kreislauf absackt. Dass er danach keine Nüsse mehr isst, würde jeder für normal finden. Wenn ich sage, ich muss langsamer tun, damit ich nicht wieder krank werde, denkt wahrscheinlich jeder, dass ich im Schongang lebe. Dann ist man eben ein Hypochonder. Und das zieht mir dann natürlich auch wieder Energie ab, zumal es keine Hoffnung gibt, dass sich dieser Zustand einmal ändert. Im Moment bin ich wieder gesund, dennoch möchte ich nicht wieder 3,4 oder fünf Sachen an einem Tag machen. Da sieht man, dass es nicht psychisch ist, wie eine Freundin während meiner Studienzeit einmal zu mir sagte, die Psyche will, der Körper will nicht. Das ist der Unterschied zu einer Depression, da gibt es Tage, da hat man einfach zu nichts Lust. Selbst wenn man körperlich gar nicht abgeschlagen ist. Würde mein Problem mehr in meine medizinische Behandlung eingebunden sein, würde ich auf viel mehr Verständnis stoßen, auch wenn man an der Situation selbst nichts machen kann. Somit bleibe ich halt einfach alleine damit. Genauso wie mit dem zuweilen auftretenden Schwindel, den man auch niemandem erklären kann. Mein Nephrologe meinte zwar, ich solle mal zum Ohrenarzt gehen, das muss ich aber noch in Angriff nehmen. Ich fürchte allerdings, dass er gar nichts finden kann, und das wahrscheinlich auch mit dem Gehör alles in Ordnung ist. Das wäre natürlich schön, aber wenn er etwas sehen würde, könnte man zumindest Hilfestellung geben, was ich in so einem Moment tun kann, wenn es wieder so stark auftritt, und niemand würde es wagen, dann nur von ein bisschen Schwindel zu reden. Es ist so wie mit den Frauen, die Endometriose haben, und wenn die sagen, ich habe Regel Schmerzen, und sie werden für hysterisch gehalten. Auch ich habe jahrelang gedacht, so weh kann doch das gar nicht tun, bis ich es dann ab meinem 40. Lebensjahr am eigenen Leib erfahren musste. Das ist aber Gott sei Dank vorbei. Man kann ja nicht immer alles selbst haben, damit man anderen die Beschwerden abnimmt und sie ernst nimmt. Ich kann also nur hoffen, dass doch mal jemand da ist, der mir all das glaubt und es ernst nimmt.

Noch einige Gerätegeschichten aus 2022

Noch einige neue Geräte und Reparaturen Seit Längerem benutze ich schon Kopfhörer einer ziemlich guten Firma. Offenbar hat sich diese Firma nun von einer schlechteren Firma schlucken lassen. Ich habe schon länger Kopfhörer dieser guten Marke, und wie auf Absprache sind sie kaputtgegangen. Bei dem einen habe ich dann Akkus einer anderen Marke verwendet, die man sowohl beim Ladegerät als auch über die Kopfhörer selbst via einer Induktionsstange, auf die man die Kopfhörer auflegte, aufladen konnte. Aus welchen Gründen auch immer ging auf einmal die Übermittlung nicht mehr, und ich hörte nur noch ein Rauschen. Im Internet hat mir meine damalige Assistenz den gleichen Kopfhörer noch einmal besorgt, da bei dem anderen ein Kabel kaputt war, und wir ursprünglich den Kopfhörer lediglich ausschlachten wollten, das Kabel aber dann doch anderweitig repariert wurde (siehe Blogeintrag zum Namen neues Schloss), und ich somit 2 Kopfhörer derselben Marke hatte. Bei Letzterem geht nur noch ein Ohr. Auch mein Headset, welches ich zum Diktieren am PC benutze, da ich schlecht tippen kann und daher die Spracherkennung Dragon benutze (siehe Blogeintrag dazu) ist von der gleichen Firma, und auch hier wird via Induktion geladen, wobei man in eine kleine Mulde unterhalb der Ohrmuschel ein magnetisches Ladekabel anbringt. Durch meine schlechte Feinmotorik, und weil ich den Fehler mache, die Dinge, die ich kaufe auch zu benutzen, ist irgendwann dann der Anschluss des Kabels in all seine Einzelteile zerfallen. Ich habe also im Internet die Marke aufgesucht, und nach mindestens einer halben Stunde habe ich dann endlich einmal eine Telefonnummer gefunden. Dort habe ich angerufen und wurde dann zu der neuen Firma, die diese Firma geschluckt hat, weitergeleitet. Ich landete aber irgendwo in Österreich, und ich habe dann diesen Mann erklärt, dass ich schwer mehrfach behindert und blind bin, dass ich schon ewig nach dieser Nummer Suche und nicht mehr weiß, wo ich noch hin soll. Er hat dann die Nummer rausgesucht, und ich konnte dann endlich die richtige Nummer wählen. Dort war dann ein Mitarbeiter in einem Callcenter, dem habe ich erklärt, dass ich sowohl ein neues Ladekabel als auch eine Ladestation möchte, damit ich 2 verschiedene Dinge habe, falls eines mal kaputt geht. Mein Kopfhörer war schon fast leer, ich brauchte also dringend Nachschub. Man hat mir dann auch 2 Links zu dem Ladekabel und respektive zu der Ladestation geschickt, sodass ich schon mal wusste, nach was ich suchen muss. Die E-Mail kam aber erst, nachdem ich nochmals angerufen hatte, wobei man mir sagte, Just in dem Moment, genau vor 1 Sekunde, habe man sie abgeschickt. Welch ein Zufall! Nun denn. Die E-Mail war also da, und unten drunter war ein Link, der zu den verschiedenen Händlern in den verschiedenen Städten führte, wobei man die Postleitzahl eingeben konnte, um einen Händler in der Nähe zu finden, der einem diese Produkte verkaufen könnte. Ich habe also bei einer Nummer angerufen, dort hieß es aber, man würde nur an größere Firmen verkaufen und nicht an Endkunden. Ich rief also nochmals bei diesem Callcenter der Firma an, und er gab mir noch eine weitere Nummer. Dort rief ich dann an, aber da hieß es, man würde mich zurückrufen, was zunächst nicht geschah. Ich suchte dann selbstständig noch weiter, aber überall hieß es, nein, wir arbeiten nur mit Rechtsanwaltskanzleien zusammen oder mit Großhändlern. Wir können Ihnen nicht helfen. Die Firma, bei der ich angerufen hatte, die mir die Links zunächst geschickt hatte, meinte, sie wollten mir eine E-Mail schicken, wie wir verblieben sein, und dann würde ich einen Anruf erhalten, weil ich sie darum bat, dass ich doch dort gleich selbst direkt bei der Firma die Sachen bestellen könnte. Aber irgendwie schien es mir, als ob man mich nur abwimmeln wollte, denn mit der Aussage, ich bekäme nun eine E-Mail, und man würde sich später bei mir melden, konnte ich jetzt nicht gerade viel anfangen. Irgendwann war ich dann so genervt, dass ich einfach die Links einmal in die Suchmaschine einstellte, und tatsächlich bekam ich einen Versandhändler, der beide Produkte vorrätig hatte. Dort habe ich alles bestellt, und tatsächlich kamen beide Geräte anstandslos und rechtzeitig. Dann rief doch noch die Firma an, die mich zurückrufen wollte und dies nicht getan hatte, und dann rief noch einmal dieser Callcenter an und fragte, ob denn nun alles geklappt hätte, man habe mir eine E-Mail geschickt. Ich sagte, ich habe nichts bekommen, ich habe jetzt alles anderweitig bestellt. Er meinte, das freut mich, dass es funktioniert hat, und ich sagte ziemlich scharf, ja, mich freut es auch. Danach kam eine E-Mail, dass ich den Kontakt bewerten sollte mit diesem Callcenter dieser Firma. Ich hab dann reingeschrieben, was ich erlebt habe. Aber jetzt habe ich wenigstens meine Kopfhörer und auch noch eine Ladestation. Als ich verschiedene Produkte über die Plattformen Nachbarn anbot, und die Frau die Sachen abholte, habe ich sie gebeten, mir zu helfen, das Kabel anzuschließen, und das hat gut geklappt. Was mich allerdings ärgert, ist, da will man schon mal die kleinen Händler unterstützen, und dann erlebt man solche Pleiten. Das nächste Mal bestelle ich gleich bei großen Versandhändlern. Noch vor einigen Jahren habe ich zu einer Frau gesagt, das ist umweltschädlich, dass ist Ausbeutung dieser Arbeitnehmer usw. Sie sagte damals, ich gehe nach meinen Bedürfnissen. Ich ich war damals ziemlich entsetzt und verärgert über diese Frau. Mittlerweile mache ich es aber genauso, denn man zwingt uns ja nachgerade dazu. Dies ist natürlich ein Teufelskreis. Je mehr wir bei den großen Händlern bestellen, umso mehr machen auch pleite. Und je mehr pleite gehen, oder je mehr sich nur noch auf Großhändler einstellen und uns kleine nicht mehr bedienen, umso mehr Kunden gehen einfach nur noch zu den großen Versandhändlern. Ich überlasse mittlerweile denen die Umständlichkeit, die sich diesen Herausforderungen müheloser stellen können als ich. Nach meiner Transplantation habe ich mir eine schöne Uhr mit Funk und Solar gegönnt, wobei dauernd Ärger mit dieser Uhr entstand, weil sie ziemlich fragil war, und beim Wechsel von der normalen Zeit auf die blöde Sommerzeit und umgekehrt hat sie auf den Wechsel nicht geschafft. Daher musste ich sie dann zum Uhrmacher bringen, der die Batterie wechselte, er bekam es aber dann nicht hin, die Zeit wieder neu einzustellen. Denn man kann nicht einfach die Zeiger drehen, und die Sprachausgabe geht mit. Die Uhr habe ich dann zu Anfang immer eingeschickt, ich bekam dann jedes Mal während der Garantiezeit eine neue Uhr. Ein paar Jahre lang hat die Uhr dann prima funktioniert, ich schaute darauf, dass sie nicht so häufig im Schatten war, sondern dass sie lange genug in der Sonne lag, damit die Batterie nicht mehr lief, denn sonst musste sie wieder gewechselt werden, und die Katastrophe würde wieder von Neuem beginnen. Einige Jahre hat das prima funktioniert. Das Armband ging auch häufig kaputt, es war aus der Goldstadt Pforzheim, es war ein schönes Zugband mit goldfarbenen und silberfarbenen Gliedern. Es sah ziemlich schick aus, denn das Zifferblatt der Uhr war außerdem schwarz mit silbernen Zeigern. Die konnte ich aber kaum noch lesen, ich hatte ja die Sprachausgabe, aber die Uhr war schon ein schönes Schmuckstück. Nun war es aber wieder passiert, ich musste zum Uhrmacher, der hat nicht richtig zugehört, einfach nur die Batterie gewechselt und sich nicht darum gekümmert, wie man die Uhr wieder stellt. Wir haben dann in der Gebrauchsanweisung zu Hause nachgeschaut, eine meiner Assistentinnen, der Autismushelfer und noch ein Freund von mir haben sich daran versucht. Aber die Uhr wollte nicht gehen. Es hieß immer nur, dass die Uhr nicht aktualisiert werden könne, da das Funksignal fehlt. Ein Freund von mir hat dann mal die Batterien herausgenommen, da ich dachte, vielleicht geht es dann. Außerdem habe ich in der Zwischenzeit immer auf Mitternacht gewartet, dann die Zeiger unter einer 12:00 Uhr gestellt, dann. 12 um Mitternacht die Krone reingedrückt, sodass die Uhr wenigstens mit Zifferblatt und Sprachausgabe synchronlief. Da der Funk ja fehlte, hatte man natürlich kein korrektes Datum, aber notfalls konnte ich damit leben. Der Freund von mir hat dann die Batterie entfernt, damit wir es noch mal versuchen, aber dabei hat er das ganze Armband gelöst, denn da gingen auch laufen die Glieder ab, und auch das Armband musste ich häufig zum Uhrmacher bringen, obwohl es nicht billig war. Ich brachte dann die Uhr noch einmal zu einem Goldschmied, der auch einen Paketversand hat, daher finde ich es sehr praktisch, diesen Menschen bei mir der Nähe zu haben. Er wollte zunächst nicht so richtig, da er meinte, er könne doch nicht die Fehler anderer ausbessern. Ich sagte, gut, dann kaufe ich noch mal eine neue Batterie, dann können Sie diese einsetzen und die Uhr stellen. Aber die Uhr war nicht mehr zu retten, als ich wieder kam, war die Hälfte des Armband dran, auf der anderen Seite war es noch lose, und er meinte, er könne die Uhr nicht retten. Außerdem räsonierte er herum, dass die Blinden ihm immer die Uhren bringen, ein anderer blinder hätte auch seine Uhren bei ihm, und das sei so schrecklich, er hasse diese sprechenden Uhren. Ich sagte, ich mag die sprechenden Uhren auch nicht, aber ich muss sie halt nehmen. Wer schafft sich denn aus Spaß einfach eine sprechende Uhr an, wenn er einfach aufs Zifferblatt schauen kann? Das wäre mal ein lustiges Gimmick. Vielleicht würden die Uhren dann massentauglich und auch wesentlich billiger. Jedenfalls musste ich die Uhr drein geben, ich habe sie jetzt einfach mal in meine Schublade gepackt, falls ich mal eine Ersatz Uhr brauche, und wir sie irgendwie notdürftig reparieren könnten, oder zumindest die Methode mit dem 12:00 Uhr nachts und der Krone eine Übergangslösung wäre. Leider hat die Hilfsmittelfirma, bei der ich die Uhr nicht gekauft hatte, gemeint, dass sie keine Uhren repariert, die nicht von ihr sind. Ich hatte die Uhr zuvor bei einer Plattform gekauft, die im Oktober letzten Jahres pleite gegangen ist, daher konnte ich mich da auch nicht mehr hinwenden, um die Uhr noch mal einzuschicken. Damals hatte ich sie dann 3 Monate später bei dieser Hilfsmittelfirma gesehen. Ich finde diese Haltung, etwas nicht zu reparieren, wenn man es nicht selbst verkauft hat, ziemlich stur, denn ich möchte ja für die Reparatur bezahlen. Wollte ich es kostenlos, wäre das natürlich was anderes, aber aus reinem Stolz zu sagen, ich nehme lieber kein Geld und habe keinen Auftrag, als dass ich einen Reparaturauftrag für ein Produkt annehme, welches sich nicht selbst verkauft habe, finde ich ziemlich unvernünftig. Da ich ab und an mal Übersetzungen für einen Bekannten mache, hat er mir angeboten, dass jetzt ungefähr 100 € an Honorar aufgelaufen seien, und ich dafür etwas haben könnte. Ich schaute im Internet nach einer Damenarmbanduhr mit Zugband, die sowohl Funk als auch Solar haben würde. Bei der Verkaufsplattform eines Verkaufssenders bin ich hängen geblieben, denn die hatten eine sehr schöne vergoldete Damenuhr mit Zugband, Funk und Solar und auch noch sprechend. Ich konnte sie nicht in den Warenkorb packen, aber meine Kosmetikerin war gerade da, sie suchte nach dem Produkt, schickt mir den WhatsApp Link, den ich sofort an meinen Bekannten weiterleitete. 2 Tage später war die Uhr bei mir. Zunächst einmal wollte die Uhr nicht sprechen, ich habe zweimal auf den Knopf für das Datum gedrückt, und danach war es still. Ich habe dann mit Mühe und Not sogar im Internet eine Anleitung gefunden, da ich ja die beiliegende Anleitung nicht einfach so lesen kann. Ich müsste das Handy darüber halten, und ob dann der ganze Text im eingescannten Textausschnitt wäre, ist fraglich. Unter mein Vorlesegerät hätte ich sie auch nicht legen können, da das ein kleines Heftchen ist. Zumindest konnte ich jetzt über die Sprachausgabe meines Handys die aus dem Internet heruntergeladene Anleitung durchlesen. Und da hieß es, man könne den Ladezustand durch 2-maliges drücken der Datumsansage ablesen. Das Ablesen war natürlich wörtlich gemeint, daher hat die Uhr dann eine Zeit lang nicht gesprochen. So ist es eben, dass sprechende Geräte häufig sehr halbherzig konzipiert werden, und dann kommt es eben zu Problemen. Wirklich durchdacht ist das nicht, man kann zwar die Dinge im Alltag nutzen, aber einstellen kann man halt nichts. Und manche Funktionen werden eben nicht durch Sprache angesagt, was einen dann durch ernannter bringt. Ich habe noch mal bei den Leuten angerufen, wo ich sie gekauft hatte, da ich nicht wusste, wie ich das Gerät zum Sprechen kriege. Da hieß es aber nur, man würde die Uhr überprüfen, ob sie geht, bevor man sie abschickt , aber man könne sonst nicht für mich tun. Ich fragte, ob sie mir eine Uhr schicken könnten, sie zuvor einrichten und dann eben an mich senden, aber sie meinen, nein, sie hätten mit den Technikern keinen Kontakt. Schade, nun dachte ich, die Uhr ginge nicht und rief einen Freund von mir an. Das war eben der, der sich der andere nur angenommen hatte, als er dann da war. Bis dahin hat aber die Uhr dann auf einmal gesprochen, und er erklärte mir, dass bei der Datumsanzeige auch die Anzeige für den Ladezustand abrufbar war, dass diese aber nur optisch angezeigt würde, und dann eben die Uhr für eine Zeit lang nicht spräche. Nun ging also die Uhr, alles war klar. Das Zugband haben wir auch für ein paar wenige Euros enger machen können, als ich die alte Uhr bei dem Goldschmied zur Reparatur brachte, der aber an der alten Uhr auch nichts mehr ausrichten konnte. Die Uhr, die ich jetzt habe, scheint wesentlich stabiler zu sein als die, die ich zuvor hatte. Sie war von 140 € auf 88 € heruntergesetzt, das goldene Armband sieht total schön aus, sie ist wirklich stylisch, und sie macht sich sehr gut an meinem Arm. Ich hoffe, dass sie auch weiterhin so gut funktionieren wird, und sie erinnert mich ab und an einmal daran, dass ich übersetzen kann, und dass ich sie mir sogar selbst erarbeitet habe. Vielleicht gehen deswegen die anderen Geräte immer kaputt, weil ich ja nicht dafür gearbeitet habe sondern die Sachen im Rahmen meiner Grundsicherung und vom blinden Geld gekauft habe. Weiß man es? Letztes Jahr war ich so ein Dussel und habe meine sprechende Glaswaage auf dem Katzenklo abgelegt, und als ich das Katzenklo nach der Reinigung nach hinten schob, fiel die Waage in 1000 Scherben auf den Boden. Es hat eine Weile gedauert, bis ich alles wieder aufgesammelt hatte, und ich suchte nun nach einer sprechenden Waage, die nicht aus Glas war. Ich finde es sehr schick, eine Waage aus Glas zu haben, Sie hat außerdem den Vorteil, dass sie mit der sogenannten Step-on- Technologie sofort spricht. Wenn meine Katzen auf die Waage stiegen, weil sie das sehr witzig finden, konnte ich immer sofort das Gewicht meiner Katzen hören. Bei den anderen Waagen muss man erst drauf treten, dann steigt man wieder ab und hört: ich bin bereit. Ob das mit dem Glas zusammenhängt, weiß ich nicht, aber bei meiner Recherche habe ich nur Waagen aus Glas gefunden, die diese Technologie haben. Alle anderen hatten das nicht. Da ich Probleme mit dem Gleichgewicht habe, wollte ich, obwohl ich sehr leicht bin, eine Waage für übergewichtige. Denn die groß, stabil, breit, liegen gut am Boden, und man hat einen sicheren und festen Stand. Ich suchte also eine Weile in Internet, und ich fand eine Firma, die XXL-Personenwagen anbietet für große Sportler, übergewichtige und ältere Menschen. Dort musste ich sogar nur meinen PayPal Account Antippen, und meine Adresse stand schon drin, und ein paar Tage später war die Waage dar. Ihr einziger Nachteil ist, dass man nicht einfach darauf stehen kann, sondern man muss schon schauen, wo die Füße platziert werden. Bei der Glaswaage war das irgend egal, aber bei dieser Waage hat man bei jedem „Auftritt“ ein anderes Ergebnis. Allerdings mache ich es jetzt immer so, dass ich einmal draufsteige, und das höchste Ergebnis zählt. Immerhin funktioniert sie halbwegs. Eine Glaswaage ist schöner, am liebsten hätte ich eine aus Edelstahl, aber das gibt es halt leider nicht. Diese hier ist auch nicht hässlich. Letztes Jahr habe ich auch ein neues Blutdruckmessgerät gesucht. Denn ich messe häufiger am Tag, um die Tabletten dementsprechend anzupassen, und ich ruinierte alle meine Oberarmmanschetten. Die sind zwar nicht teuer, aber es ist trotzdem umständlich, immer wieder neue Manschetten zu kaufen. Eine kostet ungefähr 11 €. Und man muss immer genau die Gerätenummer angeben. Das Gerät ist auch nicht sehr genau, da es Herzrhythmusstörungen nicht wirklich mit berücksichtigt und dann aussteigt. Es ist schon besser als sein Vorgänger, aber es hat wirklich nicht gut gemessen. Ich habe mir also erst einmal ein Gerät kaufen wollen, welches eine Hartmanschette hat, welches zwar nicht selbst spricht, aber welches man über USB oder Bluetooth mit dem Handy verbinden kann. 2 Geräte diesbezüglich habe ich mir besorgt, eine Firma hat sehr gute Oberarmmanschetten aus Hartschale, aber leider ist mein Handy genau eines von denen, mit denen die Bluetooth Verbindung nicht möglich war. Das andere Gerät hatte zwar USB, aber es hat sich auch nicht einrichten lassen. Somit habe ich dann ein Handgelenkgerät gekauft. Das Handgelenkgerät , welches ich erst ausgesucht hatte, war komplett glatt, man konnte überhaupt keinen Schalter finden. Also ging es auch wieder zurück. Ich habe dann ein anderes Handgelenkgerät im Internet gesehen, habe es aber dann doch bei der großen Firma mit dem großen A bestellt, da ich da alles wieder zurückschicken kann, und weil es wesentlich einfacher ist als bei anderen Versandhäusern. Die Bewertungen waren gut, aber man muss halt leider immer die Batterien wechseln. Im Moment habe ich Akkus drin, daher ist es für die Umwelt nicht ganz so schädlich. Das Gerät spricht gut, hat gute Bewertungen, man muss halt den Arm extrem gut lagern und ruhig halten. Aber es funktioniert. Eigentlich ist dieses Gerät bei der Krankenkasse nicht gelistet, aber ich habe denen eben erklärt, dass ich aufgrund meiner Feinmotorik das gelistet Gerät mit den Manschetten nicht verwenden kann, dass ich daher ein Gerät für das Handgelenk ausgesucht hatte, welches auch spricht, und dass ich lange gesucht hatte. Schließlich bekam ich dann tatsächlich den Zuschuss für ein neues Blutdruckmessgerät. Nach einigen Monaten bekam ich dann den Newsletter einer Hilfsmittelfirma, und da war dann das andere Handgelenkgerät , welches so glatt war, und wo ich keinen Schalter fand, angeboten. Die hatten aber Markierungen angebracht, hätte ich nur einige Monate warten können, dann hätte ich das Gerät kaufen können. Aber ich bin halt relativ zeitnah auf ein Blutdruckmessgerät angewiesen. Jetzt bin ich gespannt, wie lange die Akkus halten, da ich zum 1. Mal eben wiederaufladbare Batterien verwende. Im Jahre 2020 habe ich mir gebraucht von einer Firma ein Vorlesegerät gekauft. Dies ist ein Bücherscanner, man kann das Buch auf die Scheibe legen, die etwas erhöht ist, damit der Falz noch etwas ausgedehnt werden kann, damit die Zeilen, die sich ja dann optisch krümmen, noch draufkommen, indem man das Buch dann über die höhere Kante etwas mehr spreizen kann. Daher wollte ich eben keine Kamera, die man aufgeklappt und über das Buch hält, wie sie heutzutage auch verkauft werden, da dann die Zeilen, je weiter nach innen zum Falz hin sie verlaufen, eventuell nicht mehr erfasst werden. Man kann die besagte Kamera zwar aufladen und hinstellen, sie hat einen Akku, und man kann sie leicht einklappen und transportieren. Mein Gerät hingegen ist zweiteilig, ich meine mich zu erinnern, diesbezüglich auch einen Blogeintrag gemacht zu haben. Denn zunächst hatte ich ein uraltes Vorlesegerät für 100 € erstanden, welches mittlerweile im Museum unseres Blindenverbandes steht. Ich hatte damals eine Freundin gefragt, ob dieses Gerät gut sei, und die hatte den Nachfolger, daher bestätigte sie die Qualität, aber ich hatte das aller 1. von dieser Sorte, und das war halt ziemlich veraltet und schlecht. Daher habe ich mir eben jetzt dieses gebrauchte Vorlesegerät organisiert, in dem ich mich zuvor bei unserem Verband im Hilfsmittelraum erkundigt habe und einige Modelle sehen konnte. Mein Modell kann auch das, was über die synthetische Sprachausgabe ertönt, in MP3 aufnehmen, sodass man es sogar auf einem Stick mitnehmen oder irgendwo anders hin kopieren kann. Man kann Dokumente speichern und sich später wieder anhören. Ich habe auch noch ein Modul für Englisch und eines für Spanisch gekauft. Die Kabel darf man allerdings nicht verwechseln, da die Spannung leicht unterschiedlich ist, aber dass eine Kabel geht noch in eine Art Adapter, dann führt das Kabel vom Adapter aus in die Steckdose. Ich habe eine Dreiersteckdose genommen, um beide Stecker dort anzuschließen, die Dreiersteckdose wiederum steckt in einer Smart-Steckdose in einer langen Steckerleiste, und ich kann die smarte Steckdose über meine A-Boxen ein- und ausschalten. Das hat zumindest den Vorteil, dass ich, wenn ich das Haus verlasse oder ins Bett gehe, wirklich alle Geräte ausgeschaltet habe. Ich habe alles in eine Art Tasche gepackt, auch die sehr lange Steckdose mit sehr vielen Steckern zu anderen verschiedenen Geräten, und die Schnur der Tasche habe ich zugezogen und mit einer riesengroßen Sicherheitsnadel fixiert, damit die Katzen nirgendwo drankommen. Die Kabel, die auch noch mit Kabelbinder mit Klettverschluss zusammengehalten sind, stecken natürlich an der Rückseite des Gerätes, dass eine unten bei der Vorleser Einheit, das andere oben bei der Scannereinheit. Der Stecker von der Vorleseeinheit fällt dauernd raus. Zu Beginn konnte ich ihn immer noch reinstecken, dann habe ich die Vorleseeinheit einschalten können. Aus irgendwelchen Gründen hat das dann nicht mehr funktioniert, der Stecker hielt überhaupt nicht mehr. Da kam auch keinerlei Sprachausgabe mehr. Ich schrieb also eine E-Mail an die Hilfsmittelfirma, und der Mann rief zurück und bat mich, denn ursprünglichen Karton im Keller rauszusuchen, das Gerät dorthin einzustellen, dann würde die Post kommen und einen Aufkleber befestigen und das Gerät mitnehmen. Da ich in dieser Zeit so viele andere Dinge zu tun hatte wie zum Beispiel die unendliche Geschichte mit meinem Vorhang in der Küche, die oben genannte Organisation eines neuen Ladekabels für mein Headset usw. und sofort, dachte ich, das wird noch eine Menge Arbeit werden. Aber dann rief er wieder an, seine Kollegin wäre zufällig in meiner Nähe und würde vorbeikommen. Sie würde auch gleich ein neues Kabel mitbringen, vielleicht läge es ja nur am Stecker. Sie kam also, aber ihr Stecker fiel auch heraus. Ich sagte, so ein Pech, wurde aber dann gleich wieder darauf hingewiesen, dass ich ja Glück hätte, denn sonst wäre das Gerät mit der Post abgeholt worden, wenn sie nicht zufällig in der Nähe gewesen wäre. Meine Kosmetikerin hat ihr zugestimmt, eigentlich müsste sie es ja besser wissen. Man hätte mir ruhig auch etwas mehr Glück gönnen können, nachdem ich mit allen anderen Dingen so viel Ärger habe, und weil ich ja sehr viele andere Dinge noch am Bein habe. Die Leute denken, ich hätte keine Frustrationstoleranz oder würde nur das Negative sehen, weil sie gar nicht mitkriegen, dass sich die Sachen auch summieren und dann irgendwann eine Art Zermürbungstrauma oder ein Burnout auftreten. Das Wort Burnout wage ich nicht, in meinem Zusammenhang zu erwähnen, aber nachdem ich immer mit der Angst lebe, bei jedem lauten Knall oder bei jeder Verzögerung, wenn ein Gerät nicht sofort anspringt, es könne wieder mal was kaputt sein, was dann bei mir jedes Mal einen ellenlangen Rattenschwanz nach sich zieht, ist das schon ein kriegsähnlicher Zustand, auch wenn ich hier im Wohlstand lebe und mit dessen auch bewusst bin. Meine Eltern, die mir zum Geburtstag und zu Weihnachten etwas schenken wollten, habe ich dann gefragt, ob sie die Finanzierung der Reparatur übernehmen würden, denn mittlerweile hatte ich einen Anruf erhalten, dass innen drin auch einiges repariert werden müsste, damit ein Stecker dann auch wieder halten würde. Daher habe ich dann dem Hilfsmittelhersteller die Adresse meiner Eltern gegeben. Nun wurde ich angerufen, am Mittwoch um 16:30 Uhr soll das Gerät kommen. Ich habe nicht die Variante genommen, wo er es mir einfach zu schickt, sondern lieber die, wo seine Mitarbeiterin kommt und es aufstellt, damit wir gleich ausprobieren können, ob auch alles funktioniert, und damit sie mir alles zusammensteckt. Denn wenn ich es zusammenstecke oder jemand anderer, und hinterher passt etwas nicht, dann bin ich die Dumme, daher lasse ich lieber ein paar Euro mehr springen, damit das Gerät geliefert wird und verzichte auf andere Geburtstagsgeschenke. Jetzt hoffe ich, dass das Gerät ordnungsgemäß funktioniert, und ich habe mir vorgenommen, es jetzt auch öfter zu verwenden, damit es sich auch wirklich lohnt. Ich habe ja so viele Hörbücher von e-book-readern, Hörzeitschriften, die Möglichkeit, mir auch über die A-Dame die Bücher aus Blindenhörbüchereien auszuleihen, ich bekomme sehr viele MP3-Hörbücher und auch CDs von Leuten geschenkt, sei es zum Geburtstag, zu Weihnachten oder auch so, aber dennoch gibt es manchmal den Fall, dass jemand ein Buch anbietet, welches es weder als Hörbuch noch als elektronisches Buch gibt. Daher ist es schon schön, hier ungebunden zu sein, und auch meine Post kann ich mit dem Gerät gut lesen. Ich habe zwar am PC auch einen Scanner, aber es ist jedes Mal ein Riesenaufwand, mit dem Programm alles so einzustellen, dass der Einzug verwendet wird, dass dann das Papier im Einzug nicht klemmt usw. und sofort. Ich habe auch noch das Lesegerät, worunter man ein Lesegut legen kann, und eine Kamera zeigt alles am Bildschirm. Es gibt aber Tage, an denen sehe ich zu wenig, daher kann ich dann das groß geschriebene nicht entziffern, oder meine Katzen haben hoffnungslos die Farben verstellt, oder ich finde einfach den Anfang nicht, oder stellt sich nicht scharf und ich finde nicht einmal den Absender, von wem der Brief überhaupt ist. Gott sei Dank kann man ja Werbebriefe mittlerweile schon am Geruch und am dünnen Papier und der Masse an Papierbögen erkennen. Daher ist es schon schön, mal eben schnell den Befehl zu geben, schalte das Vorlesegerät ein, dann schalte ich noch die Vorleser Einheit dazu, lege das Teil auf die Platte, und wenn ich Glück habe, habe ich sogar die richtige Seite erwischt, drücke auf den Knopf und bekomme dann alles vorgelesen. Ich kann sogar zeilenweise oder ersatzweise vorlesen lassen. Damit kann ich auch E-Mail-Adressen, Telefonnummern oder Kolumnen halbwegs durchgehen. Ich hoffe also, dass das Gerät mir noch lange erhalten bleiben wird, und dass es nicht so schnell wieder defekt ist. Ich hoffe, dass die Suche nach Geräten zum einen nicht so häufig nötig wird, und dass sie wesentlich leichter wird. Hier waren schon einige positive Ansätze dabei, vielleicht geht es ja so weiter. Ich bin gespannt, ob ich wieder so viele Geräte in diesem Jahr kaufen muss, oder ob mal Ruhe ist, und ob es dann wenigstens einfach geht, und sie erschwinglich sind. Das nächste ist zumindest eine Küchenmaschine, ich hoffe, ich werde einen guten Griff tun, wir werden uns drei in die engere Wahl gekommene Geräte anschauen, wenn es nur im Versand erhältlich ist, kann ich es ja wieder zurückschicken, wenn es nicht passt, und ein Gerät davon ist auch bei einem Großmarkt vorrätig, habe ich schon gesehen. Ich habe mich auch bei meiner Nichte erkundigt, sie ist Ergotherapeutin und Sonderpädagogin. Sie hat ein bestimmtes Gerät, welches sie mir auch mit Einschränkungen empfiehlt. Mal sehen, wie es da weitergeht. Ich hoffe, dass die Geräte dieses Jahr einfach halten.